難兄難弟的宿命

在小兒遺傳性疾病的教科書中，有一張讓所有醫學生印象深刻的照片。罹患遺傳性肌肉萎縮症的五位兄弟，從三歲的小弟到十歲的大哥，由小到大一字排開，側面對著鏡頭。我們從照片裡四位哥哥身高、姿勢的改變，看到這個疾病逐漸惡化的過程。墊腳尖（走路時）、屈膝、腰椎前凸的變形，一個比一個嚴重。通常，他們十二三歲賴輪椅行動，二十歲左右呼吸衰竭或呼吸道感染而死亡。

書上告訴我們這疾病沒有特效藥，復健醫療一方面提供正確的運動以及照顧，避免併發症的發生、延緩病情的惡化；一方面適時的提供輔具，以提高其功能及生活品質。但是書上沒有提到，這對父母如何走過數十年照顧多位殘障兒子的艱苦路程？如何面對白髮人送黑髮人，每兩年要送走一位剛成年兒子的悲痛？

肌肉萎縮症是性聯隱性遺傳，母親帶有基因但是不會發病，生下的兒子每位都有百分之五十的機會罹病，女兒則有百分之五十的機會帶有基因，但不發病。但殘酷現實是，常常所有兄弟都罹病了！幸好，如今有產前基因篩檢，避免生下有病的兒子。

現年十歲罹患肌肉萎縮症的張小弟，來到我們醫院輔具室製作雙腿的支架，避免雙踝變形。張太太送給我們張小弟在台中縣立文化中心舉行個人畫展的邀請函，旁邊站著經過基因篩檢生下來健康的弟弟。我們由張小弟歡樂的圖畫內容，看到他們一家人的努力與希望。

陳先生夫婦推著同坐在一張輪椅上的兄弟進到診間，說十歲的弟弟走路耐力越來越差，有時也需要輪椅了，十二歲的哥哥已經有脊柱側彎，要換一張有特殊靠背的輪椅，避免側彎惡化。請我們評估哥哥的輪椅是否適合給弟弟坐，哥哥就再申請一張特製輪椅。我看著這一家四口，心裡感到心酸。還好，上帝常常會送給他們一個禮物，我的經驗發現，肌肉萎縮症的孩子們好像沒有其他後天殘障孩子們的憂鬱或者暴躁，他們常常有著天使般天真無邪的開朗與快樂。

我和門診護士談起另一對已經接近末期的兄弟，有一段時間沒有看到他們了。不知他們現在情況如何，想像著他們也許已經往生，也許將要離開人世，他們的父母如今不知有多麼悲痛。好像預見剛才這一家四口的未來，心情真是沈重。

護士小姐興奮的提醒我：「你剛才沒有注意到陳太太又懷孕了嗎？」我的心情頓時開朗起來，看見希望發出的光芒。

李黎女士在《悲懷書簡》一書中，描寫12歲的長子猝死所帶來無邊無際的錐心之痛；因為深信孩子會再投胎當她的兒子，已經不年輕的她，吃盡各種苦頭，只為了要「把孩子再生回來」。在猶如續集的《晴天筆記》中，我們看到她六年後終於再得一子而得到了救贖。嚴格講，她再添一子（老三），對她先生和二兒子來說，也重拾了失去的幸福。但也不是人人都有再把孩子生回來的機緣。