臨終照顧與生死學書籍介紹（上）

書寫「斷食善終」的過程，相關的書籍總是巧合的出現在我眼前，覺得一切自有最好的安排。這些書籍成為書寫的養分，更是形塑我的生死觀之重要啟蒙。 第十二章陳先生一家人的出現，讓該書不只是訴說母親的故事，也描述了拔管善終之困境。下圖的部分書籍我在「斷食善終」有引用到，書中有簡單描述。本篇不再討論。

「斷食善終」出版後開始密集協助長期臥床老人脫離病床桎梏到天上作神仙的旅程，過程順利許多，謝天謝地。目前有七位安詳往生（有兩位減食就離開了），兩位斷食中，兩位討論中。每位菩薩以及他們的家人都成為我的老師，讓我見證死亡過程的豐富故事，雖然有不捨、悲傷，更多的是感動與啟發。過程中，同樣的總是有我需要的書籍來到面前，有逛書店不期而遇的，也有朋友、出版社牽線的。閱讀人生、閱讀書籍，相互為用，開啟了另外一片天，知識帶來勇氣也帶來力量。對我而言是如此，對家屬也是。

不只是放手陪伴長輩斷食往生的家屬有許多不安與疑問，幾位家有老衰接近臨終狀況的家屬也捎來許多焦慮與恐懼。雖然，我可以口頭或文字作一些說明，絕對有不足之處。坊間有關臨終照顧和生死學的書籍，多的不得了，我看了幾個月，買到的書也還沒看完。在這裡簡單介紹，希望有需要的朋友，可以找到對自己最有幫助的。許多朋友為了旅遊、理財有幾十本的參考書，為了面對家人和自己的死亡，更需要準備幾本參考書啊！

首先介紹的這七本是有關臨終照護的，也包括常見臨終靈性現象的敘述以及如何應對。

最重要最詳盡的一本是「生命的最後一刻，如何走的安然」。這是美國有豐富安寧緩和照護經驗的護理師所撰寫，對醫療工作人員而言像教科書一般面面俱到，其文字淺顯易懂，對一般民眾來講，也很容易理解。介紹了臨終病人常見的各種生理症狀，並提供了處理的方式。對於常見的靈性現象，也多所著墨，有時病人用隱晦的方式表達，經驗老到的作者都能理解其真實用意，幫助病人與家屬溝通，讓生死兩無憾。我看了嘖嘖稱奇，佩服不已。這本書稱得上是臨終照顧的聖經。

最近有幾位臥床病人想要拔管，或者停止治療，醫院都是要求家屬將病人帶回家自己拔管，不接受無效治療的病人也是要帶回家。有的醫院有居家照護團隊，可以到府訪視，也可以尋求住家附近的居家醫療團隊幫助。老衰重症者送醫，接受辛苦的醫療死，非病人與家屬所願，在家自然死是未來的潮流，臨終照護的知識，是人人應該具備的常識。

「記憶空了，愛滿了」是失智症家屬協會理事長周貞利女士的著作，她把照顧失智症父親十年的經驗，鉅細靡遺的描寫出來。我從復健科的專業角度看，她集女兒、護理師、心理師、營養師、物理治療師、職能治療師、語言吞嚥治療師的專業於一身，做的無懈可擊，甚至是做的太好了，我擔心讀者拿她作標竿而自責。期許讀者只要參考她的作法中，對家人有益處，且執行的來的就好，因為照顧者的身心健康也很重要，不能累垮照顧者。她們家人同心協力，又有共識，一開始就決定不讓周爸爸插鼻胃管，靠著細心手工餵食，沒有插管、沒有肺炎、沒有壓瘡，也決定臨終不送醫。周爸爸82歲，國外兒女返鄉探視之際，自主停止飲食七天後在家含笑而終，真是少有的典範。非常值得學習。

「死亡癱瘓一切的知識」、「許自己一個尊嚴的安寧」作者是馬偕醫院腫瘤科兼安寧緩和科張明智醫師，他舉的臨床案例以癌症為主，從確定診斷、治療抉擇，到末期、往生，除了討論生理上的問題，也著重靈性照顧。他強調許多病人臨終的靈性表現，被醫療視為精神狀態異常而施與精神科藥物，其實並不恰當。因為是本土的案例，符合台灣的民情，對癌症病人和家屬來說，特別有參考價值。張醫師對老莊、佛學、基督教有很深的學養，也是書裡的亮點。

「生死奧秘：十六個生命的對話與臨終學習」是大悲學苑的宗教師所作，舉了十六個例子來探討十六個生死有關的議題。大悲學苑在社區作居家安寧的服務，曾經拍過紀錄片「回眸」，讓人非常感動，引起很大迴響。

「善終守護師」與「一個人的善終」是日本的著作。日本是全世界老化第一名的國家，在地老化，在家臨終或者社區小機構臨終是必然的趨勢。這兩本書介紹了日本各種社區居家老人照顧與居家安寧的運作模式，可作為台灣的參考。

下圖這七本書是在探討現代醫療如何改變了死亡的面貌，因為醫師的堅持救到底，加上家屬的不捨親人離去，產生了許多的無效醫療，人們一旦住進了加護病房，要死都很難。呼吸器、人工餵食管把很多臥床者綁在床上，自然死亡的權利都被剝奪了。下列書籍舉了很多例子，讓人們深思，何種情況該如何抉擇，以避免被無效醫療綁架陷入不生不死的困境。

我印象最深刻的是「二十一世紀生死課」，作者在接受完哈佛附設醫院住院醫師訓練後第四年就完成了這本鉅作，真是讓人讚嘆。他是巴基斯坦人，在巴基斯坦念的醫學系，年紀輕輕對人性、對死亡有這樣深刻、敏銳的思考，實在是了不起。在台灣，醫師太忙碌，有業績壓力，許多醫師只能看「病」，願意聆聽「病人」的心聲和需求的實在遠遠不足，也困難重重。我覺得所有的醫療工作者，都值得慢讀這本書，為了我們照顧的病人，也為了自己和家人。

書中詳述了醫學自希臘時代以來到現代的發展，指出關鍵的1960年代因為CPR、ICU、119、呼吸器、鼻胃管、洗腎、器官移植等技術的陸續發明進而廣泛應用，工業國家人口的平均壽命明顯的延長了。但1970年代就有醫師注意到人們自然死亡的權利被剝奪了，接著發生許多著名的案件，家屬經冗長的訴訟為病人爭取死亡的權利。書中描述許多荒謬的無效醫療案例，也示範了如何勸家屬放手的精彩對話。他只問了兩句話：「請告訴我，某某是一位怎麼樣的人？」、「你們覺得對某某來說，什麼事情是最重要的？」家屬的心情轉折有戲劇性的變化，當站在病人的角度思考時，就能幫病人作最佳的選擇。家人遭逢無常來臨時，我們也可以問自己這兩句話。

「臨終習題：追尋更好的善終之道」是一位美國加護病房轉安寧緩和科的女醫師之著作，她提到人生第一次作心肺復甦術的經驗。總住院醫師看看手錶：「還有十分鐘才夠三十分鐘，換你來！」她爬上病床，幫病人壓胸，聽到肋骨已斷發出的咯咯聲。在實習醫師的年紀，她驚覺她入錯行了，她竟然在「虐待一具屍體」。我年輕時也有過這種經驗（病人已死，急救滿三十分鐘給家屬交代），但是沒有她的自省能力。這些事情至今仍在醫院發生。讀者請謹記，一定要簽署DNR，老衰重病末期，千萬不要送醫院（聯絡居家醫療比較正確）。書中她舉了許多實例，說明她如何與其他科醫師以及家屬溝通，苦口婆心說服醫師和家屬放手，讓病人好走。是一本指引避免無效醫療的好參考書。

「優雅的告別：現代醫療對我們是恩惠還是折磨」是澳洲加護病房醫師的著作，強調拒絕無效醫療，自主選擇如何度過餘生，優雅的走向生命終點。

「理想的告別：找尋我們的善終之路」、「偽善的醫療：理解醫療的極限讓摯親適時的離去才是真正愛他的最好方式」是兩位美國女性記者在經歷家人悲慘的死亡過程後，從制度面來反省現代醫療發生了什麼問題，人們的觀念有什麼偏差或不足，造成這樣的僵局，導致病人、家屬、醫療體系三輸的局面。很適合對社會學有興趣的讀者。

「2025長照危機」是日本朝日新聞出版的調查性書籍，日本早已經是超高齡社會，2025年時嬰兒潮人口將屆75歲，會進入一個多死的時代，依賴長照的人口快速成長，有生產力的人口相對的在減少，長照資源將嚴重不足，甚至擠壓醫療資源，也提到「照護殺人」的社會問題。人口老化的社會，在宅善終是必然的趨勢，書中訪問了許多從事於居家和社區醫療工作的團隊，值得作為台灣的借鏡。

「納棺夫日記」是奧斯卡最佳外語片「送行者」的原著。作者青木新門本是一位詩人，他用詩一般的語言描繪死者臉上發出不可思議的「光」，在他筆下死者的面容是寧靜而美麗的、死亡是神聖的。不愧是日本人，這本書是死亡美學的傑作。並涵蓋哲學與宗教之探討。

有一段話被美國某作者引用在書中，我因此買了這本書來看。

『我工作早期，多數人在自己家中往生，總是常見到看起來像是柿子樹枯枝的遺體。

隨著日本經濟的高度成長，枯枝般的屍體漸漸不多見了。

幾乎大部分的人都是在醫院往生。

以前若是陷於無法以口攝取食物的狀態，就只能任由身體像枯枝一樣的消瘦下去；但現在因為能吊點滴補充營養，其造成的結果就是，從醫院抬出來的，是一具具泛黑的雙手佈滿慘不忍睹的點滴針孔痕跡，時而在喉嚨或下腹部還垂著管線的浮腫遺體。

那樣的遺體不管怎麼看，都有種讓人揮之不去，像是劈裂活樹般的不自然印象，而不是給人如同晚秋枯葉散落那樣的自然感受。』

作者新門先生所經歷的現象，呼應了1960年現代醫療大躍進帶來的改變。物極必反，隨著社會人口的老年化，不生不死的悲歌越演越烈，向醫療討回生命自主權的時代來臨，需要醫療工作者與民眾集體的覺醒與反思。

以下的這十二本書，讓我相信了靈魂永生，人不會死，死去的只是肉體。死後的世界非常美好，放下已經衰敗的肉體，往生者與遺族都不必驚惶、失落。值得另寫一篇來介紹。