在生老病死的人生道路上,醫療工作者陪伴病人往兩個方向走,一種是陪著病人走上復原的康莊大道,另外一條比較少人走的路是陪伴病人和家屬走在前往人生終點的坎坷路。三十幾年來許多令人尊敬的安寧緩和前輩和先進們選擇了後者,造福了無數的病人和家屬。我從相關的演講、著作、影片中有了很多安寧緩和觀念的學習,由衷的佩服並且感恩。拙作《斷食善終》出版以後,安寧緩和專家給我最多的協助,也給我最多指教,正是因為安寧緩和是善終議題的專家。以下對於種種指教作說明,以免民眾從這些出自善意的指教中,又產生了新的誤會。
「斷食不一定能善終」
這句話從字面看是千真萬確的,但語氣是負面的,是帶著警告意味的,不深入探究的民眾會被嚇到。如果閱讀了拙作應該會了解,只要有充分的知識當背景,用在適當的對象,有專業團隊協助,我所經歷的案例都能得到善終。雖然有少數的個案其過程中仍有些許不適,譬如難以控制的癲癇、長期的神經痛與失眠、靈性困擾等等,但是即使住在安寧病房,這些身體不適也一樣會出現。
「善終不一定要斷食」
字面上也是沒有錯。譬如老衰重症末期,自然吃不下也喝不下,不需刻意斷食,重點是不要勉強餵食或者強制插管。但是也可以說是病人在自主斷食了,我們要順應自然,要接納。有了這個觀念的許多家屬,都來感謝我因此家中長輩自然善終了。斷食只是一種選擇,當然有很多人沒有斷食也能善終。我強調的是強制人工餵食的違反人道,病人無意識、無行動能力、無生活品質與尊嚴,對這些人而言,假如沒有斷食(停止人工餵食)是無法得到善終的。
「只要讓病人安樂地活,就不需要安樂死,也不需要斷食」
讓病人安樂活確實是我們追求的理想目標,然而斷食善終和安樂死都是病人求救的訊號,我會建議這些人先尋求安寧緩和醫療的協助,如果困境解決,自然不需要斷食;但社會的現實是安寧緩和量能不足,收案標準嚴格,且安寧緩和醫療仍有其極限,許多人無法安樂地活或失去尊嚴,才會想要自主斷食或安樂死;期待社會投入更多資源,以完善安寧緩和醫療的量能與品質。
重點是那五千多位躺在慢性呼吸病房的病人,以及數十萬長期臥床被無效醫療折磨的病人,有如活在人間地獄,請問我們可以如何讓他們安樂的活?他們本應該安樂的往生樂土,卻被家屬或醫療拖延死亡的過程。醫療雖然愈來越發達,還是有許多嚴重的慢性神經退化、精神或其他疾病病人,活在痛苦的深淵,他們遍尋醫療也得不到改善,我們真的有能力讓他們都能有尊嚴地安樂活嗎?
就是因為醫療再先進,也做不到,所以完成安樂死立法的先進國家在二十一世紀快速的增加,那是人權進步的指標。我們不要忘記,這些完成安樂死立法的先進國家,都有提供人民安寧緩和醫療。病人是否活的安樂,由他們來判定,而不是我們。
「醫療有極限,關懷無極限」
這句話表面看有其道理。有時治癒,常常幫助,總是安慰(To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.)「人性關懷」是醫療行善裡最重要的一環,正是因為如此,我們要出自關懷去理解何者才符合病人真正的需要,以病人為中心,尊重病人的自主權,而不是要求病人符合我們的要求,符合我們自以為是的準則。我們沒有權利依照自己的道德、宗教、專業信條,掌控他人的死亡權利!「醫療有極限,關懷無極限」這句話沒有錯,但若因此認為「關懷」足以解決所有的僵局,那未免太樂觀了!
「病人被斷食、被善終」
這句話多次被媒體引用。所有的事情或者政策都是雙面刃,例如火藥、例如我一再強調的鼻胃管,用的好是助人,濫用是害人。假如有人誤解斷食善終的真義,我們需要教育這些人,而不是因此嚴厲的批評斷食善終。找我諮詢的病人中,若沒有自主意識,他們都是被「強制人工灌食」的,這些人可能「不應插管而插管」,或者插管治療毫無效果「應該撤管而沒有撤管」。「安寧緩和醫療條例」和「病人自主法」的立法精神就是要保障這些人可以撤除無意義、無效的維生醫療。曾經致力於推廣這兩個善終法的部分學者專家偽善的說:「這些人並沒有同意要拔管、沒有同意要停止飲食(斷食)。」卻毫不在意這些人是被無效的醫療強留在人間地獄,而失去自然死亡機會的。這些專家學者無視數十萬人「未經同意」被無效維生醫療「延遲死亡」,卻在意他們是否同意停止人工灌食。這種本末倒置的態度,對不捨病人苦的家屬而言是荒謬、無法接受的。從來家屬掙扎的做出放手的決定就不是因為要減少照顧壓力,而是為了不忍病人受苦。
我無意與任何人對立,「斷食善終」長期被某些人誤解、污名化,我苦口婆心說明只為了以正視聽。
期待媒體可以多花點心力報導受苦的老百姓經歷了什麼?心中有何想法?而不是只聽象牙塔裡不知人間疾苦學者的高談闊論。
我四叔2021/21/1二次中風,右手右腳已經攣縮半癱臥床,也上了鼻胃管,如今在機構住二年多了,前天用左手拉起在床邊的緊急按鈕繩,將自己的頸子纏繞,沒有力氣的他只能被制止,能解脫嗎!
回覆刪除真的辛苦您了,總是要苦口婆心的一再解釋。面對斷章取義或未深入了解就貿然攻擊的人,真是非常耗神費力,希望終有一天他們能夠體悟您的善良與大愛。謝謝您,加油
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