畢醫師,我母親三月二十日凌晨四點多過世了,感謝去年十月至今的諮詢與陪伴。母親去年九月十五日因二次中風昏迷不醒,插管後氣切,長期洗腎、靠呼吸器維生,最後三個月是「糖尿病足」沒有截肢而引起嚴重敗血症、心臟衰竭而病逝於醫院的加護病房。整整昏迷臥床、插著三管在醫院待了六個月又二十五天,終究無法善終。父親觀念傳統,讓母親撐到完全沒救。
我媽媽是傳統女人,婚姻也是我外婆外公做主的,嫁雞隨雞,生前半年(二次中風前)我弟弟問她有沒有心願要幫她完成,她完全沒有想法。
她小學畢業就去工廠做女工,二十多歲被父母安排相親嫁給我爸。媽媽生前的戶頭或財產都是我爸管理的,我媽也沒有單獨行動過,不敢騎車、不會開車、不敢坐公車,也沒坐過計程車。
因為家族遺傳,她四十幾歲得到糖尿病,五十幾歲就開始洗腎。去年二月第一次腦中風,左側完全癱瘓,顱內手術後持續不斷的復健,半年後可以練習站立。
由於經常性的癲癇發作,復健進度緩慢,媽媽常有厭世的語言,常說好累,很想躺著休息。負責照顧的爸爸總是要求她盡量起來復健。
九月中一次癲癇大發作持續二十分鐘,緊急送醫,急救後送加護病房插上三管、持續洗腎,從此再沒有醒來。醫師說有二度腦中風,這次發生在大腦另外一側。
加護病房21天以後,轉往亞急性呼吸病房。發病一個月左右,因見媽媽情況毫無改善,我詢問醫師轉安寧共照的可能。院方強調仍在急性期,媽媽還年輕(66歲)要給她甦醒的時間或機會,不符合安寧的條件。
我爸爸和我弟弟聽到我提安寧,認為我希望我媽媽快點死,對我不能諒解。之後,我就不再干涉娘家媽媽的病情治療方向。
加護病房21天,轉亞急性呼吸病房42天以後,轉往慢性呼吸病房。去年十二月腳趾因為糖尿病足開始黑掉,轉回醫院加護病房作通血管的小手術,一個月後轉回慢性呼吸病房。
因為腳趾頭越黑越大片,醫師建議要截肢,切除感染源。我爸爸認為切斷了腿,我媽媽應該無法接受(大體不完整),因此做消極的抗生素治療而已,我爸和我弟認為這就是間接安寧了。
三月二十日清晨四點十分斷氣,護理師四點十五分打給我弟;我四點半接到我弟電話,六點趕回家樓下給她的嘴唇抿開水,唸腳尾經的時候哭得唏哩嘩啦;我爸只有哽咽,我弟弟也沒哭,真是男兒有淚不輕彈。
我爸和我弟同住,在媽媽去年二月第一次中風後的半年兩人都負起責任幫忙照顧,去年五月底外籍看護來我家也負責調教。他們都很不爽這一年來,我對媽媽的照顧與關心不足。
我認為我爸一直要等醫生宣告的這種消極心態,就是把主導權交給醫生。我爸嘴裡唸著健保制度害我媽媽轉來轉去,但是還是配合醫院或主治醫師的作法,應該是老一輩的觀念。他現在七十歲了,假如請他交代以後他自己碰到,我們應該怎麼處理,我想是不可能的,也不敢問他。
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
上面這兩張圖很傳神的反映了人們怕死的心態。左圖是說病人天上的親屬在天堂過著好日子,準備迎接時日無多的病人到天上團員,天堂的日子比地球上的日子好太多了,但人們不知道。右圖是醫師和家屬用盡現代科技強留病人的軀殼,病人的靈魂因此昇不了天。
從這個案例,我們是否可以感受到柏拉圖說的「死亡是最大的善」,因為死亡,人得以休息、得以解脫,才能「新生」,靈魂得到「自由」。如果人類肉體只會衰老敗壞但不會死亡,那是一個多麼恐怖的世界。
註1:我沒有認真計算,找我諮詢卻無法善終的案例可能佔百分之十以上,原因都是因為有家人無法放手。也有些案例,是經過幾個月家人才得到共識的。
註2:這位女兒沒有醫護的背景,但是自己上網查詢也知道媽媽若是接受截肢手術,傷口可能無法癒合,死亡風險非常高。她悠然說道:「接受手術有死亡風險,不接受手術會敗血病死亡,橫豎都是死,只是時間早晚。」但是,這樣的病人佔用了寶貴的加護病房長達數月。至於醫師針對這樣命在旦夕的病人提出截肢手術的建議,讓我感到驚訝。難免懷疑工作忙碌的醫師,心中只有疾病和治療疾病的SOP,他們真的有看見病人嗎?「病人」、「病人」,到底是「人」是主體,還是「病」是主體?
註3:這是一位加護病房轉任居家醫療工作多年的護理師針對本文的留言:
文章的內容就是現在醫療的實際狀況啊……,以前我在醫院當加護病房的護理師時,真的覺的這樣很正常。一直到我走入社區做了居家護理師,一路上有太多個案的血淋淋的例子逼的我需要正視及修正當初自己認為醫療對的事。是真的對個案對家屬有益處嗎?還是只是製造了更多受苦的人,更多家庭陷入困境……
看了這篇,感慨萬千。家母失智從中度到重度,已逾十四年,去年小中風後連自己翻身也不可能。因為家父一句捨不得,不知道眼下的折磨與惡夢還要拖到什麼時候!謝謝畢醫師,正因家母無緣受益,願更多民眾能夠即早接觸到您的科普。
回覆刪除