意外旅程的開端──撰寫斷食善終(4)

母親斷食往生一年後，我收到麥田出版社的邀約，請我將母親的故事撰寫成書。我的心情一則以喜，一則以「驚」。出版社主動邀約，這是天大的好機會，當然要把握。我驚訝的問編輯，你們只看到我報導母親故事的兩篇文章，怎就有把握我能寫成一本書？我考慮了一個晚上，試著擬出大綱，沒想到大致成形，第二天就答應了。

後來聽說是麥田上級主管家中長輩罹患帕金森氏病，末期的時候也是採取斷食往生，覺得這個議題很值得公開討論。她們應該瀏覽了我部落格的其他文章，知道我可以完成這個使命。人生很奇妙，二〇一一年朋友幫我開張的部落格，竟是重要的伏筆，促成了這一切。

我在二〇一二年因為慢性的咳嗽（長期用腦過度、慢性焦慮）提早退休，每週只有幾個半天需要到醫院教學，可自由使用的時間很多。每天寫兩千字左右，加上反覆校稿，三個月就完稿。交給出版社以後大約半年的運作，一本書就出版了。

二〇〇一年我到紐約學人體素描、逛美術館、看戲劇一百〇八天，遇到九一一事件，曾經寫下十五萬字的日記（平均每日一千五百字），留下那段精彩人生寶貴的紀錄。在醫院指導住院醫師，學生都說我是「很會說故事的人」，我指導醫學鑑別診斷、思考邏輯以外，花了更多的時間是在談「人」，談病人和家屬的故事，這些是教科書上不會寫的。我喜歡閱讀醫師和病人寫的書，這些總總都提供我寫作的資源。

書中主軸詳細描寫母親斷食往生過程發生了哪些事情，先把小腦萎縮症的來龍去脈說清楚，這個遺傳性疾病對整個家族造成了很大的傷害。母親的人生故事當背景，那是我們家庭的故事，也反映了數十年來的台灣社會變遷。

我們是典型的芋頭番薯家庭，鄉下貧農失學的女兒年紀輕輕嫁給年齡兩倍大的外省人。大男人壓迫小女人的戲碼在我們家長期上演，與大環境外來統治壓迫台灣人同步。貧窮人家唯一翻身的機會，就是嚴格要求子女專心唸書考上好學校，找到好職業。我們的家教非常嚴，好好唸書最重要，沒有外出、遊戲、交友的自由。我妹妹一句話說明白：她沒有童年。背後是母親勤儉持家，終身忙碌於家事與工作中，撐起一家五口的開銷。孩子功成名就之際，母親陷入與退化性疾病奮鬥的癱瘓人生。

有位安寧緩和科醫師看了我們的故事，留言：「非常感謝畢院長與畢老師一家人，我一直在尋找如何更接地氣地告訴別人面對神經退化疾病者的自然善終，畢媽媽一家人提供了無可取代的見證。媽媽的自主意願，親屬醫療的專業，以及社會人類學的觀察與反思。」

除了我們家的故事，另外寫了一個撤除人工餵食管的個案。案主罹患大腦退化性疾病，妻子一人照顧癱瘓的先生九年，先生想去瑞士安樂死，但是已經失去執行的能力。病人痛苦不堪，太太心力交瘁，女兒形容父母活在地獄之中，看不到出口。我毫不猶豫答應幫她們找到安寧緩和科執行撤除人工餵食管，病人兒子問我這樣合法嗎？我覺得很詫異，當然合法啊。這是病人本身的意願，家屬也都有共識。我聽過多位醫師講述停止無效醫療、撤除維生系統的善終精神，我們有安寧緩和條例和病人自主法兩條善終法。我想當然爾，認為母親斷食往生合法，病情比我母親還嚴重的這位先生要斷食往生當然也合法。

沒有想到在尋求醫療協助的過程，不斷的被拒絕，醫界習慣救命，撤除人工餵食管讓病人死亡，就算是法律有規範，願意協助的醫師非常有限。最後是拜託幫末期病人撤除維生醫療多年的陳秀丹醫師介紹，才找到願意收治的安寧緩和醫師。病人以眨眼睛的方式表明自己不願意繼續以人工餵食管進食，也接納不進食將往生天國的未來。在安寧病房得到舒適的照顧，以及身心靈的撫慰，病人於十五天後安詳往生，生死兩相安。家屬對這個優秀的團隊讚不絕口，表達深深的謝意。可惜這位醫師後來因為協助這類個案，付出了代價，這是後話。

撤管被拒這件事情讓我感到事態嚴重，明明陳秀丹、黃勝堅、吳育政等多位醫師著書、投稿、受訪、拍片在推動拒絕無效醫療，還給病人自主善終權的運動長達十幾年，為什麼病人和家屬願意放手的時候，會有這麼大的阻力？為此我在書中詳細的探討了兩條善終法，以及國外的安樂死法案。在此之前，我誤以為插管臥床的這些人都是家屬不放手所造成的。

經此案例，我才發現幾位先進多年來推動善終權，可能改變了某些受苦民眾的觀念，要撼動醫界怕病人死亡的慣性卻是困難重重！

書末，我提到要發起「拔管運動」，沒有想到成為「斷食善終」運動。這四個字簡潔而響亮，卻也帶來許多麻煩，這是始料未及的。

《斷食善終》出版後，找我諮詢的案例從每個月一例逐步升高到每個月十幾例，從個案及家屬的種種辛酸經歷中，我的訝異也逐步高昇。不只民眾有許多文化框架和禁忌（造成家屬取得共識的困難），醫界也不惶多讓，甚至有更多不合邏輯的陳規讓我感到不解。每個家庭的故事讓人感傷與感動，他們遇見的醫護毫無安寧緩和觀念，讓我大為震驚，也大傷腦筋，必須設法找出破解之道。

因為看出民眾和醫界都有著很大的迷思和框架，我接受所有的演講邀約以及採訪，展開了一個完全意料之外的人生。加上有時必須去探視病家，在短短的時間內我的足跡走過許多從來不曾去過的地方，遇見了許多原本不可能認識的人，得到了從來不曾有過的肯定、支持與感謝。我感受到施比受更有福，我一點不覺得辛苦，我樂於有這樣的機會協助他人，作有益社會的事情。我感恩老天爺賦予我這個退休老醫師新的使命。

先生數度參與我的演講，對我的理念越加明白，看見現場聽眾熱烈的回饋，他終於放下了擔憂，支持我所有的活動，並且讚美我的勇氣和熱心付出。許多時候，他聽見我與家屬對話數十分鐘，耐心的安撫與解惑；一邊吃飯一邊回覆家屬的留言。他最瞭解我付出多少心力，以何種方式幫助他人。他也感受到我因為家屬回報親人安詳往生而得到的欣喜與安慰。

這是人生第一次寫書，本以為是冷門的議題，沒想到非常受歡迎，每個月都再刷，得到了金鼎獎和OpenBook兩個獎項的肯定。對我而言，完全出乎意料之外，評審們的厚愛給了我很大的鼓勵和信心。雖然我的文字平淡直白，只要傳達的故事和想法能引起共鳴，還是會有人支持的。書籍出版後四個月，累積了數十個案例的經驗，有很多的發現與學習，在書店巧遇不少相關議題的國內外好書，提供寶貴的見解與知識。《斷食善終》出版四個月後，我主動告訴麥田編輯，我需要寫第二集。出版社欣然同意。