送母遠行（上）──小腦萎縮，預約善終

西元2001年，六十四歲的母親發現兩腳無法併攏站立，確診得到家族遺傳性疾病：小腦萎縮症。當時舅舅和大表哥都因臥床多年，已自盡身亡。母親在擔心子嗣得到遺傳之外（幸檢查都為陰性），囑咐病情嚴重時要幫助她解脫。我問她多嚴重時？答約：「沒有能力照顧家人，需賴輪椅行動之時。」我先答應她的要求，開玩笑說：「坐輪椅就不值得活的話，那我怎麼鼓勵復健科的肢體癱瘓者活下去呀？晚年才發病，惡化的慢，不要想那麼多啦！」

母親得到小腦萎縮這種退化性疾病，小腦細胞快速死亡，全身的協調功能將逐漸喪失，末期會癱瘓在床，我這才警覺到應該趁著她還能走路帶她到處看看。2001年6月帶她到阿拉斯加搭遊輪，如今整理照片，見到母親的笑顏，深深慶幸著。

2004年隨我和先生參加日本東北的攝影之旅，她拿著單拐自行行走。有欄杆可抓就抓，還可以上下樓梯。

奧入瀨溪之行可辛苦她了，路不好走，又不是隨處有椅子可坐，僅有一次她抱怨我只顧著拍照，她站的好累。

我忙著拍照，她自己找地方坐著等我們。

2007年自助到日本賞櫻，這次煩勞妹妹同行，幫忙照顧媽媽。我們以計程車代步，參訪了京都、奈良大部分的賞櫻景點，離開前剛好大阪造幣局開放，一次看到數百種櫻花，非常過癮。有著燦爛笑顏的母親一點不像70歲的老人。這張照片我們看起來像三姊妹。

媽媽喜歡花，2008年到荷蘭看鬱金香。一路上都由妹妹幫忙攙扶，因為母親緊抓著，妹妹手臂都酸痛了。

為了拍照效果，我竟要求妹妹扶母親蹲下。妹妹住在台北，每週都去探視母親，是三姊弟中照顧母親最多的。

母親四歲失母，天資聰穎，但因外公不認為讀書有用，雖考上師範學院，連買一床棉被的錢都借不到，無法就讀。十七歲嫁給她的小學老師，從經常罵她的父親（我外公）魔掌中，跳入另外一個火坑，面對丈夫數十年的情緒勒索。結婚後，靠著做裁縫養大我們姊弟三人（父親的教員薪水，只夠時髦的他一個人花）。幸而三個子女都學有專精，為人正直，未辜負母親的養育之恩。

母親非常有毅力，48歲開始學瑜珈，達到可以當老師的程度，身體非常好。小腦萎縮發病後，仍舊每天早晨做瑜珈一小時，下午到公園散步，晚上還做氣功半小時。這是她發病前做的瑜珈動作。

2012年高齡93歲的父親過世，母親終於得到精神上的自由，但是被困在協調不良的身體裡。照顧中風父親的外籍看護改為照顧76歲的母親，她日常生活完全獨立，僅需看護陪同到公園扶著欄杆走路和做體操。（示意照）

下圖是已經發病12年的母親仍然每日做瑜珈中較簡易的動作。這些動作連健康的我，也做不到。（這幾張是提供我演講用而拍）

2018年81歲的母親無法外出運動，改在樓梯間扶著把手練習走路，能做的瑜珈動作越來越少。但還可以做衣服送親友或者做袋子義賣，穿針引線則需看護幫忙。

2019年春連裁縫也做不來，她開始覺得自己「沒有用處」，活著沒有樂趣。接著陸續出現高血壓、夜尿、失眠、便秘、腳腫、跌倒等症狀，都由我開藥服用減少不適。

2019年秋她吞嚥困難越來越明顯，雖然在流質食物中加入蓮藕粉（增加食物黏稠度）可以減少嗆咳，但是因為手持湯匙不穩，還是難免會嗆到。一輩子照顧別人的母親，不習慣被照顧，看護要餵她，她不願意。她也拒絕靠鼻胃管維生。

接下來她不再能拿助行器行走，也無法做瑜珈，每天數次由看護扶上輪椅推去如廁，總因為次數頻繁而抱怨連連。怕麻煩別人，子孫如何相勸都不願意外出。生活侷限在一只沙發上，看書、看電視。對她而言，最痛苦之事是「有如廢物」、「做什麼事情都要叫人」。她越來越頻繁的提到想回天家的願望，但是不再希望我們幫她，因為擔心我們觸犯法律。她想要以斷食的方式往生。

一切發展應了她發病時認為賴輪椅行動時就不值得活了的預測。並非無法行走這樣單純，主要是因為：不能做裁縫、不能做瑜珈、吞嚥障礙、手不穩，凡事仰賴別人；沒有了正面的生存樂趣，越來越多的負面不適和依賴。老了需要別人照顧這件事，在我們看來是天經地義的事情，她每叫人一次就痛苦一次。

另外一個原因是她見過表弟疾病末期時插著鼻胃管、不會講話、終日臥床、壓瘡、四肢變形的慘狀，她不要那樣活著。

發病十九年了，最近一年惡化的快，好似一日不如一日。兩週前告訴我翻身不容易，現在已經不會翻身了。

她認真閱讀了「大往生」與「雪花飄落之前」。

「大往生」一書讓她對於斷食往生法感到安心、可行。作者提到：「飢餓」──腦內分泌嗎啡物質，「脫水」──意識指數降低，「缺氧狀態」──腦內分泌嗎啡物質，「二氧化碳囤積」──具有麻醉作用。因此不吃、不喝會陷入如夢似幻的安詳狀態裡，我們祖先的自然死，也都在這種情況下，風平浪靜的死去。（此處指老衰、病弱者）

這位日本的中村醫師對死亡有很開放的看法，他訂做了一個瓦楞紙的棺木，每年除夕在裡面躺著，反省這一年來做了什麼有意義的事情，明年有什麼改進和計畫。他覺得年過七十歲，已過了人生的賞味期；若得重病，不接受醫治，選擇在家自然死亡。還認為這是長者給晚輩最好的遺產，讓晚輩學習最重要的生死課題。

母親對於瓊瑤「身後事」的安排非常認同。囑咐自己身後不入冰櫃，不燒香（用手拜）、不燒金紙，三日內火化樹葬。不發訃文、不設靈堂、不公祭。不立牌位，將來子孫不需掃墓、不需祭拜。

上網查「斷食往生法」的過程，發現在台灣有許多人在老衰或有不治之症時選擇不吃、不喝自然死亡。詳細記錄下來的多是習佛之人。不過，母親身體器官功能相對還好，八十三歲也不算耆老。真的不吃不喝，會經歷何種過程，是個很大的問號？我是三姊弟中唯一的醫師，打算全程陪伴，給予妥善的照顧，減少任何的不適。

在臉書讀到李璧如中醫師的以下看法，心中覺得安穩許多。
『 人世一遊，實乃苦多樂少，若渾沌度日，喪失學習先機，不啻枉得人身。人身之可貴乃在寄寓肉體之清明智性，若無此靈台，人之異於禽獸者幾希？故老虛弱人，若能以藥餌延此靈明與肉身，尚可一搏，否則即應任其自去，不宜以器械強拘其靈明，繫此肉體牢獄。』

『  其次，靈性不滅，死亡乃改變存在形態之契機，毋須過度牽纏，方能順利契入嶄新修習旅程。時到即當應緣，且當得無苦無牽掛。』

『  病人斷食十日，若無外緣牽纏，即可自然往生。故瀕死之不言、不欲食、消瘦，乃物脫之常態，五臟之精氣漸次斷滅，精脫而後氣絕。此時若能配合其漸進消減之時程，賦予寧靜安詳之空間與氛圍，往生即無所苦。』

以上文章我先給母親看過，兩人一起回憶旅遊的美好時光，看到決定斷食往生段落潸然淚下。讀畢，笑著對我說：「就當作我又去旅行了。」然後，得意的找看護過來看她未發病前做瑜珈的照片。三個女人笑鬧一番，都能坦然面對和接受了。

此文也給弟弟、妹妹、先生、兒子、媳婦們看過，讓他們理解我們母女經過深思熟慮做此決定的心路歷程。告知已經請教過安寧照護專家，提供了許多寶貴的建議，必要時提供協助。希望他們安心，不要牽掛。

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後註：母親在數月後進行漸進式的斷食，過程平順，最後數日有居家安寧照護幫忙，在睡夢中安詳往生。身後事完全遵照其遺願辦理。往生前三週家人都陪伺在側，也辦了溫馨的生前告別式，母親在沒有遺憾的情況下脫離了這一世的勞苦，無病無痛、圓滿自在。

延伸閱讀：
斷食三週的過程：送母遠行：斷食往生，好好告別。
安寧照護的服務內容與資訊：自主善終與安寧照護。