拔管善終的意外旅程

母親斷食往生的故事在網路流傳後最特殊的回應是一位菩薩讓我經歷了一趟拔管善終的學習之旅，讓我看見了社會中還有許多菩薩有這樣的需求，每位菩薩都代表著一個家庭。

2021年2月院長室轉來一封陳小姐投書。

院長您好： 

家父得了大腦萎縮罕見疾病已有十年，四年前生活完全無法自理，只剩下呼吸功能和眼睛動作。台大主治醫生宣告無解，也不符合安寧病房申請條件。家父一切日常起居都由家母打理，但身體機能一天天退化，照顧變得越來越困難。家住偏鄉醫療資源匱乏，父母每天都生活在地獄之中，苦苦沒有解脫之道。近期從網路上讀到貴院畢柳鶯醫師陪伴媽媽斷食善終一文，冒昧寫信，請代為聯繫畢醫師，盼答覆，非常感謝您的寶貴時間和幫忙！

收到此信，一家人的無助如在眼前，我當晚與對方電話聯繫上。電話裡，陳太太沈重的描述其長年之困頓。

陳先生64歲，十年前因為情緒、語言、智力功能失常、手腳逐漸無力四處求醫，後來確診是大腦額葉和顳葉退化的罕見疾病(Pick’s disease)。發病第五年得知此病預後悲慘，與瑞士聯絡安樂死事宜，因為陳先生已經失去拿起杯子喝藥的能力，被判定不符合規定（目前運用科技只要身體任何一部分能自主動作都可以，但是要意識清楚）。

發病第六年陳先生因為吞嚥障礙造成反覆吸入性肺炎接受胃造口手術，當時已賴輪椅行動，大部分時間臥床，由太太一人照顧。三位子女兩位在國外，一位在外地工作。

陳太太於四年前因身心不堪負荷，拜訪了八家護理之家，感覺病人在那種環境中毫無尊嚴可言，不忍心將先生留在那裡，咬緊牙根自己照顧。聽她描述照顧內容，真是無微不至。白天每一個半小時，幫病人翻身、按摩、扶起來坐輪椅，從沒有得過壓瘡。為了怕尿布診，只有晚上穿尿布，白天盡量抱到廁所大小解。張先生排尿困難，她定時幫他壓尿，沒有放導尿管，很少尿路感染。每日從胃造口灌六罐安素，中間還要補充水分。口水及分泌物易引起嗆咳和吸入性肺炎，因此住過幾次院。家裡買了抽痰機，時常要抽痰，病人牙關緊閉，抽痰需要很大耐心和技巧。一個人抱起陳先生坐在排便椅上淋浴，非常不簡單。

陳太太單獨照顧病人十年，她說她不怕累，但不忍先生受苦，加上長期睡眠不足，對未來感到無助，常有憂鬱症狀。子女有感於父親受苦、母親受累，尊重父親早期表達的心願，期待父母能夠早日脫離苦海，但是求助無門。

我建議只要漸進式的減少灌食，一個月左右，張先生就會安詳往生了。國外有案例直接拔管，報導是兩週後往生。家屬擔心：「停止餵食合法嗎？不會被告棄養嗎？」我告知病人自主權利法2019年上路，嚴重失智不可復原者，本來就可以撤除維生系統啊！家屬反問：「可是父親並沒有簽署預立醫療決定書。」我回答：「你的母親應可代為簽署同意書。」另外的疑慮是：停止灌食以後，若病人身體不適，他們不知道如何處理？是否可尋求醫療單位幫忙？我建議就近找安寧照護的單位。

幾天後，家屬回覆看診的安寧緩和科醫師回答：「妳照顧的很好呀！」這是一個軟釘子，家屬也不好意思再追問，他們仍有心結，覺得作這樣的決定是否有違倫常？我很驚訝，我看過幾本安寧緩和醫師寫的書，都是主張嚴重失智、癱瘓臥床者，生活品質差又沒有尊嚴，不要靠維生系統延長無意義的生命呀！

我上網查看該縣市的安寧病房分布，有家醫院的副院長是我的朋友。經由這位朋友聯絡到該院安寧病房主任，主任聽我說完情況，第一句話居然是：「可是我們是急性病房耶，病人要往生前也是要送回家。」出乎我意料之外，心裡OS：「癌症末期病患臨終也是一定要送回家嗎？」我請朋友繼續斡旋，傳來的答覆更叫人無法接受：「這是加工死，不符合安寧緩和照護的精神。」這是個硬釘子，強求無用。

這條路不通，我退而求其次，想找居家安寧照護的單位，到病人家裡提供需要的幫助。上網查詢發現縣衛生局長期照護的網頁有各行政區居家安寧照護的負責單位。我與負責護理人員通過電話以後，對方答應到宅訪視。但是家屬回報該護理人員聲稱她們的團隊沒有搭配醫師，若需要醫師施與藥物，必須照會某家地區醫院。而這家醫院的安寧緩和醫師就是當初回答：「妳照顧的很好呀！」的那位。繞一大圈竟然回到了原地，我才發現自己當初太樂觀了。

陳先生在國外的兒女已經請假回國，正值疫情時期，要隔離兩星期，只能在台灣停留一個半月，之後回外國還要再隔離兩星期。在我的建議下，灌食量已經由六罐減到兩罐。時間緊迫，我發現事態嚴重，備感壓力。

在一次醫師朋友的聚會中，我分享了這個惱人的經驗，抱怨為什麼政府討論多年才實施的病人自主法，安寧緩和醫療團隊沒有配套服務的共識？我想幫助病人拔管善終，處處碰壁。一位修過法律學分的醫師告訴我：「病人自主法只適用於二十歲以上有行為能力者。失去意識、 無行為能力者，家屬不能代簽同意書喔！」

「怎麼會？那麼多因為急症或重傷而昏迷的病人都是由家屬決定放棄維生系統的呀！」

「那是依據安寧緩和醫療條例，病人昏迷時家屬可以簽署同意書拒絕急救，撤除維生系統。但是那只適用於末期病人。」

我為了助人，只注意合情合理，還好朋友的提醒才讓我注意到法律層面的複雜性。

病人自主法只適用於有自主意識者，那麼那些已經插管臥床、無行為能力的數十萬人，就無路可走、無法可管了嗎？病主法怎會遺漏更迫切需要的這群人？2019年施行的病主法沒有昏迷病人家屬代簽的同意書，2000年施行的安寧緩和條例才有。

上網查到安寧緩和醫療條例內容：

末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。

維生治療：指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施。

同意書：末期病人無簽署意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時，由其最近親屬出具同意書代替之（配偶、父母、子女、孫子女）。同意書不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。

這裡面有兩個模糊地帶，「近期內病程進行至死亡已不可避免者」要如何定義？有人說是一年內，有人說半年內。這需要兩位醫師來判定。也有專家說永久植物人不算末期。以我的觀點覺得荒謬，永久植物人若不是靠著他人24小時悉心的照顧，若不是靠著管灌餵食，那一位能活超過半年？只要稍有疏忽，病人就可能因吸入式肺炎、尿道炎或壓瘡導致敗血症而亡。已經失去所有自主功能的植物人，為何不是末期患者？

另一個問題是維持病人生命象徵的「維生治療」包括哪些？根據病人自主權利法第三條第一項，定義為：「任何有可能延長病人生命之必要醫療措施」例如：心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等，即為維持生命治療。並沒有包括管灌餵食這個項目。依據病主法簽立預立醫療決定書時，在維生治療以外，增列「人工營養與流體餵養」這個選項，立意願書人可以選擇拒絕或撤除之。然而2021年新修正的安寧緩和條例裡，對於「維生治療」並沒有明確定義是否涵蓋管灌餵食。

一位安寧緩和醫師建議我不能因為家屬要求拔鼻胃管就幫忙拔。有可能家屬事後心理過不了那個坎，反過來告你幫忙拔管害死了親人。移除鼻胃管，醫師沒有法律的保障，幫忙撤除呼吸器等才有法律保障。如果非要拔管，要請家人給予「細心手工餵食」，病人不是被棄養、餓死的，以避免爭議。還強調細心手工餵食沒有鼻胃管危險，並不會增加吸入性肺炎的危險。不過需要專家指導執行。我看陳先生牙關緊閉，幾乎不可能。也只能信任家屬不會反悔了。

不得已，打電話給素未謀面、長期推廣末期病人不要以插管延長無意義生命的陳秀丹醫師。陳醫師的理念和我契合，兩人相談甚歡。她的建議是請病人到她執業的醫院住院（宜蘭陽明附設醫院），她會給予完善的臨終治療，包括家屬的心靈治療。可惜陳先生住在桃園，路途遙遠，家屬覺得有困難。我拜託她轉介在桃園服務的醫師幫忙。

等待的期間，陳太太也在想方設法。陳先生曾經在醫院被感染肺結核，附近衛生所護理長定期送藥來並訪視（療程九個月），與她很熟。護理長認同張家人的想法，願意幫忙聯絡離家僅四公里的地區醫院，希望能安排住院。我覺得停止灌食以後的臨終照顧，沒有那麼複雜，不是非要住安寧病房不可。離家這麼近，倒是個很大優點。就靜待消息吧！

又隔一週，陳家兩位兒女已經結束隔離回到家，親朋好友也來參加過簡單的生前告別式了，灌食減到一瓶，病人越來越虛弱。護理長傳來一切得照規矩的訊息，言外之意，是找不到醫師願意收容。陳太太已經作最壞打算，跟我說：「不得以，就自己來吧！」相對於我的奔走引起的焦慮，陳太太的心情必定如熱鍋上的螞蟻，萬般煎熬。

在一籌莫展之際，接到陳醫師傳來台北榮總桃園分院安寧緩和科杜俊毅醫師願意幫忙的資訊，有如及時雨。陳太太立即掛好號，帶著病歷摘要、陳先生五年前親手簽名「我不急救」的字條、手機錄的陳先生現況影片去就診。杜醫師詳細問診、審閱資料後，當場開了住院單，第二天就可入住該院安寧緩和病房。我聽了回報如釋重負，陳太太也說：「菩薩有聽到我們的祈求，終於碰到貴人了。」

住院後，醫護人員幫陳先生做了詳細的評估，確認其病況惡化，經常有併發症出現，符合失智症末期診斷。安寧團隊（醫師、護理師、心理師、社工師、宗教師）陪同太太與三位孩子視訊開家庭會議，回顧病人生病的歷程、偏好與價值觀，分析人工營養與流體餵養的利與弊，而病人消化功能已逐漸惡化灌食無法帶來好處，而喪失各種功能的生活品質也帶給他很大痛苦。因病況為近期內病情進展到死亡已不可避免且生活品質過差，考量病人的最大利益後決定選擇安寧療護與舒適護理，於照護期間為減輕病人之生命痛苦，將停止管灌餵食以免延長病人瀕死過程。

住院中陳先生經安寧團隊細心照顧後症狀緩解，神態平靜，有時眼神望著太太似乎也透出些許安慰之意。住院第二天以後停止管灌餵食，並持續口腔護理，口水與痰液逐漸變少，減少了抽痰的痛苦，維持原口服治療瞻妄與安眠藥、加強腹部按摩協助排便；第八天確認口服藥轉為針劑效果相同後，移除胃造口；照護過程團隊成員時時關心引導太太與孩子們透過四道人生的方式(道謝、道愛、道歉、道別)與病人進行心靈的交流，並彼此互相支持。團隊心理師更透過尊嚴治療由家屬提供陳先生的生命故事與照片，精心製作生命之書，由家屬留念珍藏。住院後第十天，全體家屬陪伴在側時，陳先生安詳往生極樂世界！阿彌陀佛！一切圓滿。

陳太太寫了這段話給我：

十年過來，不是親身經歷，是無法體會的。這幾年無助的我只能聽天由命。感謝上天，在聯合新聞網看到畢醫師的報導，好像大海中的浮木，內心的激動不可言喻。幾年來我硬撐著自己照顧，有時候真擔心自己先走了。既然安樂死還不能立法，拔管運動是莫大的善事，期望畢醫師推行順利。將來有機會，我願意幫助有需要的人。

尋尋覓覓三個月，事情終於塵埃落定。寫的這麼詳細，就是要凸顯這件符合基本人權的善終之路，好不容易全體家屬有共識的情況下，還是走的這麼艱辛。

註一：〈向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言〉（2010）陳秀丹，三采文化。

註二：所謂的「拔管運動」，是我和陳太太提過的一個念頭。病人自主權利法上路，所有意識健全的人若懂得事先簽署預立醫療決定書，都能避免插管長期臥床的悲慘命運。已經插管臥床的數十萬人，理應也有相同的善終權，且是迫在眉睫的大問題，應該儘快處理，以減少社會悲劇和醫療資源的浪費。陳先生是老天安排的菩薩，讓我在學習過程中，理解到善終之路困難重重，除了有些家人不願意放手之外，最主要原因竟然是法規仍有疏漏之處，造成安寧緩和醫學界認知不同、作法不同。這是未來需要努力的方向！