這是網友陳太太（化名）描述她陪伴照顧先生十年到拔管善終的歷程。陳太太從網路找到我尋求幫助，後經陳秀丹醫師轉介台北榮總桃園分院的安寧緩和醫療，不論是杜醫師、整個團隊到環境等等都讓陳太太感動。他們引進了加拿大尊嚴療法裡的一種作法，請所有家屬述說病人（1）這一生從小到大重要的故事。（2）印象深刻或特別有意義的回憶。（3）深受啟發與影響的事情。（4）如果他不在您身邊，想起些什麼或做些 什麼，可以撫慰您內心的悲傷？然後將一家人的照片與這些文字編輯成一本「生命之書」。我看到一家人真情流露的文字，深受感動。本篇取自生命之書中，陳太太在陳先生面前述說的故事中有關最後生病十年的描述。
陳太太敘述：
那段時間，每次先生返台都要看醫生，有朋友介紹他看一位黃醫生，我陪他看診，醫生診斷說他自律神經失調，開了藥，希望能按時按量吃。醫生有留 E-mail，看診時他說藥不能隨便加減 或停藥。結果先生當晚吃藥之後，連續 19 個小時昏睡，都沒有辦法起來。起來上廁所也像喝醉酒一樣，非常嚴重。我寫 E- mail 問醫生，他才說藥量減半......，這些醫生真的很令人無語。
2012年，嘴鈍、依賴，輕信網路詐騙。 2013年，無法穿衣，莫名恐慌，強迫症。 2014年，因病退了休，愈發口無遮攔，無法組織言語。 2015年，兩次驚險的走失，走路開始蹣跚。 情況越來越嚴重，群醫束手，找不到病因。
晴天霹靂:確診煎熬
2015年女兒的學姐介紹了一個針灸老師，去針灸了幾次後還是一樣，老師問是否有做健康檢查，我說:「有啊！每年公司都有健康檢查，都沒事啊！」他又問腦部有沒有檢查，我才發現腦好像沒有檢查過。 我帶先生去復旦大學附屬華山醫院照核磁共振。照完後當場醫生就說：「先生這是幾歲的腦，怎麼長成這樣呢？」
之後我們回台北榮總再照核磁共振，結果醫生宣布先生得了皮克氏症 (Pick’s Disease，大腦額葉和顳葉的退化性疾病)。我們完全沒聽過這個病，醫生叫我自己回去查，還說這種症狀的壽命頂多就10 年。聽完醫生說的，我當場晴天霹靂，在診間崩潰大哭。
當時我覺得不能只聽一個醫生的診斷，又幫先生掛了臺大的門診。起先怎麼掛都掛不到，多虧有先生同學幫忙，排了一夜好不容易才掛到主任的門診。主任很大陣仗，學生很多，馬上安排先生住院做全身檢查，抽了骨髓。大概住了 20 幾天，檢查結果是右額顳葉萎縮。
主治醫生是腦內科，他說先生的病無藥可醫，就讓他服用鎮定劑，晚上吃安眠藥，後來追加了強迫症的藥，先生才終於可以安穩睡覺，要不然幾年來他一直沒辦法靜下來。後來臺大一位負責罕見疾病的醫生接手照顧我先生。他是雲林人，曾在英國留學，跟我先生一樣是南部人，所以兩人比較容易溝通。先生平時很注重外表儀容，大約三個禮拜就要修剪頭髮，是個非常愛乾 淨的人。不過他那時候開始行為說話會突然凸槌(台語)，有一次很直接跟醫生說:「哎唷，李醫師你的鼻毛都跑出來了!」
（註：作者夫婦本在上海工作，2015年返台定居）
未知深淵:忐忑無助
主治醫師沒有告訴我們，先生到最後會變成什麼樣子。所以這一路我們一直自己找資料。從 2016年開始，每年先生都會因為吸入性肺炎住院。主治醫師說:「先生可能會忘了你。」結果並 不是這樣，他是從失能開始，慢慢失去行動力。
印象中先生一共跌倒過兩次。一次是我要去拿東西，他坐在馬桶上，突然側倒在地上，撞到頭流血。那時只有我和他在家， 我自己開車帶他去部桃分院縫了幾針。另一次是我幫先生洗澡， 正在擦身體，擦到腳的時候，他突然倒下來把我壓在下面，結果他的頭又撞到受傷縫了針。他在慢慢失能的過程中逐漸變的很依賴我，沒看到我會很緊張。
其實我們也請過外籍看護，看護不是很願意照顧，不用心，花了幾個月培養不起來。之後也一直找不到合適的人選，就決定自己照顧。一路看著先生不斷退化，裝了胃造口，管灌餵食、抽 痰、導尿......，我什麼都要學，但看著他一直這樣也是很不捨! 因為真的完全不知道先生到後面會變成怎麼樣，也沒有人能告訴我們。如果能夠早知道先生到後來完全不能說話，我可能會提早做一些準備。
尋求解脫:期待落空
在 2015 年先生確診的時候，國外的朋友就告訴他，這個皮克氏症後面會怎樣。國外朋友說:「如果我是你先生，我會選擇瑞士的安樂死。」
大約在2016 年，看到一個視頻，畫面上有一個人，他和全家人在一起，然後就自己拿藥起來喝，喝完藥後，就像是睡著一樣的死去。我、女兒和先生一起看了視頻後，我問先生:「如果你 後面會變成那樣子，你會想怎麼做？」先生說他不要這樣活著。他是很愛戶外運動的人，不能一天不出門。女兒幫忙諮詢了瑞士的安樂死機構，但諮詢到一半出現困難，對方需要很多證明跟資料，還要有 3 位醫生以上的證明...主要是因為先生的手不能自己拿藥喝，瑞士認為先生這樣不符合資格，連我們稍微幫他扶著喝藥都不行...所以只能打消這個念頭。
2017年肺炎住院時，臺大醫生建議先生做氣切，他堅決說不要，叫醫生不要救了。那時先生隱約還能說話，但不是很能說，不過有清楚地表達他不要氣切。前一年，當時先生的健保卡因為 一些原因無法作註記，他也已經不太會寫字，但還是寫下一張「我不急救」的字條。
失去方向:苦中作樂
這一路因為先生的病，花了很多錢。有次回臺灣，有朋友介紹知名老師，他說先生沒病，建議辦一場六萬六的法會消業障。結果先生的情況並沒有改善，越來越嚴重。後來做直銷的朋友推銷白藜蘆醇，說要給先生一個機會，建議先生吃，吃了會改善。吃了幾萬塊，結果還是一樣。兒子回台灣當兵時，又有個熟識的朋友說他師父很厲害，建議花一萬塊做法事。我請兒子匯款，兒子不高興地說:「又來了。」我說:「不是花你的錢。」因為我就想讓先生試試看，到底是不是卡到陰。
經過了這麼多次，我發現每個人都是來推銷，不是真正的關懷。先生症狀依舊，我開始不接受任何人的建議去求神問卦，我覺得大家根本只是想滿足自己的好奇心，並非發自內心關心我們。
照顧先生變得越來越困難，又請不到合適的人幫忙。先生的四肢漸漸沒有力氣，身體很沉重。他常常露出絕望的神情，不能說話，有時會大叫「啊啊啊！」子女感到不忍，問我是否考慮送先生去護理之家。2017 年，我拜訪了 8 間護理之家，發現在那種環境生活沒有尊嚴，我真的不放心把先生送去那裡。子女說我不放手，其實我不是不放手，只是把先生安置在那樣的環境裡， 而我在家悠哉翹著腳，我真的做不到。
日子照樣要過，每天我會逗逗先生，講些讓他開心的話。比如我們兩個喜歡看網球，有時看到我們熟悉的選手打球，我就跟先生說:「你看一下喔，幫他加油，看他會不會贏啊!」後來他看到電視出現熟悉的選手也會變得比較專注。每天在家，我都是讓先生躺一個小時，再起來一個小時，抱他起來，拍痰、按摩。
我也會帶他去外面兜一兜，在馬路旁邊看看車子來往，轉一轉再回家。我也讓他聽他喜歡的歌劇和音樂，先生以前很喜歡一個歌手叫林承光，他早期是跟著軍隊來臺灣的，是年紀比較大的上海人，唱腔比較有滄桑感。先生最喜歡聽他唱的《再別康橋》。
2020 一整年，我和先生是靠朋友介紹的美國生長細胞激素撐著。朋友知道我照顧先生都沒辦法好好睡，要我試試。我用了之後居然可以每天連續深度熟睡四五個小時。兩三個月下來效果很 好，我想說讓先生也試試看。擦了成長激素後，先生尿尿也比較順了，嘴巴也比較能張開，抽痰會容易些，所以就這樣持續用了 一年。
臨門一腳:何處安寧
今年二月農曆年時，我感到先生有明顯退化。問主治醫生， 醫生也沒辦法，說他這樣子就別救了。於是我私下也開始停止幫先生擦成長激素，我真的不知道怎麼辦，只能看著他越來越痛苦 的模樣。朋友都說，看起來只能聽天由命了。
之前在臺大申請排過安寧病房，那時還沒等到病房，先生因肺結核無法住院，便返家治療九個月。後來兒子又跑長庚，醫院說要看到先生本人，那時要讓他去門診真的有困難。臺大醫生開 了病摘後，建議我們還是去桃園的安寧。結果，兒子去掛了某醫院的家醫科，後來不知道等了多久，根本都沒有消息，所以一直都不是很順利。
當時真的很無助，整天在家就我和先生兩個人，我也要照顧到他的情緒。
年初時，我在聯合新聞網上讀到了畢柳鶯醫師關於她母親斷食善終的文章。我試圖打電話聯繫她，沒有聯絡上。在一個週末和女兒通電話時，我跟她說沒聯絡到畢醫師。女兒得知後很迅速寫了 E-mail 到臺中醫院，後來院長室把信轉交給畢醫師，女兒才開始跟畢醫師用 E-mail 往來。之後，換我直接與畢醫師聯絡，她也逐漸暸解我們的困境。
與畢醫師進一步諮詢斷食善終相關事宜，確定有可行性後，我便和孩子們說:「要不要排個時間都回來看看爸爸， 到後面也不知道會怎樣，就回來陪他。」所以在國外的兩個子女在同一時間回台灣。
畢醫師和陳秀丹醫師在短時間內詢問了好多醫生和醫院，但他們都不願意，說不接先生這樣的病人。後來通過阿丹醫師找到了杜醫師，我對先生說:「這一次不知道杜醫師會不會是你的貴人 噢！」
苦盡甘來:放手的愛
孩子們從防疫旅館出來後，畢醫師建議我們直接掛杜醫師的門診，阿丹醫師事先已將病摘傳給杜醫師看過。門診時，我們把先生親手寫的那張「我不急救」字條拿給杜醫師看。經由杜醫師 團隊安排，先生很快便住進安寧病房。
告別儀式:道謝道愛
先生入住安寧病房當天孩子探望，女兒說她在爸爸旁邊，看著爸爸的模樣，心裡很難過便默默落淚，此時先生的眼角也流下了眼淚，女兒不敢看先生就趕快走了。最後女兒還寫了一封信， 請弟弟到病房陪伴時讀給先生聽。
和畢醫師通話時，她說想哭就哭出來，情感要流動才健康。所以，我也對先生講很多話，說！「感謝你的陪伴，照顧了這麼久，你走了我和小孩們都會好好的，大家還是會一樣，你放心！小孩們一向都自己管理的蠻好的，也感謝你把他們栽培的不錯。」先生眼睛一直看著我，喉嚨發出嗚嗚的聲音。 我對他說:「我知道，我知道。」在他的面前，盡量要讓他安心。
先生善終，最後一切算是順利圓滿。雖然很不捨，但我覺得還是要像先生的同學所說:「你要放他飛」。別人講起來當然比較輕鬆，作為家人會覺得自己真的有點傻，放不下，其實應該要放他走，要往好的方面想，該高興一點，不要哭......。
感恩的心：助人之願
這十年，走這條路不通，就換走另一條，就這樣一條一條路慢慢找。我和畢醫師說，自己要花精力體力照顧先生，還要留意一些醫療資訊，看看有沒有什麼案例的經驗可以參考，一直以來 都沒有找到。現在想想，幸好我沒有放棄，才有機會看到畢醫師的文章。我覺得這麼多年來，老天爺可能真的聽到我們的心聲了!
畢醫師說她很想聯合有相同理念的團隊，可以幫助更多和我們有相同處境的人。她提到護理之家有太多插管的人， 真的很可憐、很無助。我也去看過，裡面燈光都是昏暗的，彷彿 一切只剩一個呼吸，生不如死的躺著。如果將來畢醫師團隊有需要，我很願意與我們有相似遭遇的人們分享先生的案例，希望我們的故事與經歷對大家有點幫助!
很感人的故事，謝謝分享
回覆刪除從2010年生病 到處求醫 到2015年 五年才找出病症
回覆刪除不知道若提早診斷出病因 是不是可以有更從容的安排與照護 ? 相信若更早認識畢醫生 陳太太的心理負擔可以減輕些
謝謝陳太太這麼真實&感人的分享 阿畢醫生助人精神可嘉 !!
希望此文廣傳 幫助更多人