自主善終與安寧照護

從小我們聽慣了「好死不如歹活」，我想其真意是「留得青山在，不怕沒材燒」。人生逆境多於順境，但天無絕人之路，人的韌性很強，再加上家庭、社會的支持，多數人可以度過重重難關的。其主旨是希望人們不要輕易以自殺來面對困境，畢竟人生只有一回。

剛當醫師時，以為醫者能治百病，醫師的目標就是要拯救病人的性命。病人死亡是醫療的失敗。年長以後，瞭解醫師不是神，很多時候醫者只是陪伴，給予支持性治療。擔任復健科醫師感觸尤其深，常常面對神識已失、生不如死的病人，照顧者長期過勞讓人不捨。很多神經系統退化疾病的病人，選擇自殺來終止痛苦。聽到消息時，總是傷感。如今想來，他們是趁著還有能力的時候自我了斷，否則失能狀況越來越嚴重，豈非「求生不得，求死不能」。

我當實習醫師時候，王曉民的新聞沸沸揚揚，印象深刻。王曉民念高中時車禍腦傷成植物人，臥床多年。父母辭去工作在家照顧，醫療費用龐大造成家中經濟困難，兩個妹妹因而輟學。建請政府通過安樂死的立法，記得我在台大醫院實習時，還簽過連署書。可見我對「歹活不如好死」，早有定見，不只是同情病人，也同情其家屬。然而四十年過去了，通過安樂死的國家仍然屈指可數。

三十年前，先生的外公在九十幾歲的高齡斷食往生，我們聽到消息，覺得很難過，可憐他是餓死的。外公生前非常獨立，九十歲以前，都還可以獨自搭車南來北往探視子孫們。過世前幾個月因為脊椎骨折，行動不便，只能待在家裡，他是在表達「不自由毋寧死」的意志吧！

西元2000年美國著名植物人泰莉拔除維生鼻胃管的官司纏訟多年後，她的先生麥可勝訴（泰莉的父母反對，因而對簿公堂），泰莉在拔除鼻胃管後兩週離世。還是有人持反對意見，認為她是被餓死的。那時候，我覺得寧願餓死，也比躺在床上折磨幾十年好吧！（王曉民臥床47年，在父母都過世後兩年往生）

西元2001年我母親確診退化性脊髓小腦萎縮症，在等待腦部掃描報告時，她說寧可自己得到腦癌死去，也不願得到這個可能遺傳給子孫的疾病。之前已經有幾位親戚因為不堪病苦自殺離世，讓她感到恐懼。那一年台灣成立小腦萎縮病友協會，邀請我擔任顧問。會長朱穗萍的母親也是因病自殺往生，家中七個兄弟姊妹，只有她一人未得病，她人生的黃金時期都在照顧生病失能的弟弟妹妹們。

家母一再叮嚀疾病末期要幫助她解脫。幸運的是母親老年才發病，病程惡化的慢，發病後的前十八年，個性獨立的她自己勤做運動復健、過著充實的生活。但是母親的請託，深印在我腦海中。

西元2013年我在書店巧遇「大往生—最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點」。詳閱兩遍，如獲至寶。作者中村醫師，真是一位有智慧的老頑童，他改變了一般人對死亡的刻板印象，定期舉辦「思考自己的死亡」之集會，討論會最後大家互相舉杯期許尊嚴的死亡到臨之前要「好好活著」。面對死亡，是因為要好好活著。寫書呼籲日本人不要忌諱談死亡，要正面直視、認真討論死亡。死亡是生命的一部分。他對於許多70歲的日本老人，都還沒有面對九十幾歲的父母隨時可能死亡的心理準備，感到很惋惜。

中村醫師退休後在養護機構服務，照顧過很多老衰或癌症末期死亡的案例，發現醫療不過度介入的話，許多老人都可以安詳、有尊嚴的往生，就像過去老人們都在自己家中自然往生一樣。沒辦法吃了，就不吃，喝不下去了，就不喝，這些老衰者不是因為不會吃而死亡，是因為接近死亡了所以不會吃。他提到法國人認為「老人醫療的基本，在於病患本身如果無法自行嚥下食物時，醫師的工作就在那一瞬間結束，之後就是牧師的工作了。」他在療養院推行不強制灌食，不打點滴的作法，因為這些措施只是延長了死亡過程。並整理出斷食往生的具體作法：「斷五穀七天，斷十穀七天，吃水果七天，斷水分七天。」還提出醫學解釋，在斷食、脫水後腦內分泌嗎啡，人會進入如夢似幻的安詳狀態，沒有痛苦的往生。

一年前家母病情快速惡化，失去行動力，一切仰賴他人照顧，無法再從事帶來樂趣的裁縫、瑜珈等活動。無法翻身、不能安睡，半夜卻不好意思叫醒看護，進食很容易嗆咳，生活中的痛苦越來越多。反覆跟我提到她想回天家的願望，幾次相勸，看她意志堅決，就拿「大往生」給她閱讀。兩個星期後，她嚴肅的跟我討論斷食往生的可能性。我雖無經驗，但是覺得有隨機應變的醫學常識，何況還有居家安寧照護專家可以幫忙，答應她我將全程陪伴，減少她的不適。她如釋重負，心情放輕鬆，開始倒數著過日子。那時，離她打算斷食的時間還有幾個月，所以我們有很長的時間好好告別。

經搜尋多方資料和意見，決定採漸進式斷食，前一週逐漸減少進食量（身體精神都還不錯），第十天以後完全不吃不喝（體力快速衰退），最後的三日多半昏睡，母親在睡夢中安詳往生。我個人的復健醫學訓練很有幫助（吞嚥障礙、大小便處理、按摩、四肢被動運動），居家安寧護理師給我的建議也很重要。綜合整理如下：

一、飲食少，運動少，容易便秘。建議每天喝一湯匙油（當事人喜歡喝的任何健康油品都可，如苦茶油、南瓜子油），每日兩次腹部按摩。必要時加上軟便藥或者甘油球。食用油是黏稠的，很虛弱時，也不會嗆到。

二、口腔乾燥、有味道：每日早晚各一次用中型棉棒幫忙清洗牙齒和口腔。不定時用棉棒滋潤口腔、嘴唇，就算人很虛弱都還能吸入一點水份止渴，但不會嗆咳。

三、皮膚乾燥：早晚擦薄薄一層乳液，尤其是下肢。

四、肢體僵硬、酸痛，壓瘡：定期幫忙做輕按摩、關節被動活動，圓滾木式翻身。

五、後期因虛弱尿不出來：壓迫恥骨上方，很容易幫助排尿，技巧不難。

六、下肢水腫：定期抬高下肢，按摩下肢。

以上事項，家中有醫護人員，都很容易做得到。不然可以照會居家安寧照護醫師來評估，給予必要的處方藥物，護理師也會在宅指導許多照護上的技巧。若還有其他內科重大疾病，藥物的使用和身體的照護都更複雜，儘早請安寧照護團隊介入。

台灣在九0年代開始發展安寧照護，早期是針對癌症末期病人，後來陸續加入漸凍人、失智者。漸凍人是因為運動神經元退化，從下肢無力開始，擴及上肢、語言、吞嚥、呼吸功能皆癱瘓，五年內的存活率小於百分之十。若是吞嚥障礙嚴重，選擇不插鼻胃管，其臨終過程與斷食往生類似。但是若呼吸功能很差，不做氣切，吸不到氣(air hunger)的感覺比餓肚子，難受許多，情況比較複雜，需專家意見。

英國知名物理學家霍金，二十幾歲就被診斷運動神經元退化，幾年後接受氣切手術，後來奇蹟式的又活了數十年，且有不凡的成就。所以不能將拒絕插鼻位管、拒絕作氣切與自主善終，畫上等號。如果是治療疾病過程暫時的措施（例如中風、腦傷術後），將來能夠復原，不應該拒絕必要處置。若是病情已到末期，生活品質很差、失去意義（從當事人角度），則可以自主決定不做這些處置。也有我們覺得病人活的好辛苦，但是當事人願意承受各種痛苦，追尋其人生意義的例子，這時當然應該盡力給予最佳的照護。

目前安寧照護的對象已經涵蓋各種重大疾病如慢性肺病、肝病、腎病等，而且不見得需要住醫院的安寧病房，社區裡有許多居家照護的診所有提供安寧照護。如果不是病情複雜難以照顧，病人在家往生絕對比在醫院往生舒適，對陪病的家屬而言也是如此。就近照會診所（多半是家醫科）到宅服務，病人和家屬不必奔波往返醫院，實在輕鬆、舒適許多。

「預約，好好告別」作者為台灣的安寧照護醫師，提供了台灣安寧照護單位的資訊，並列舉各種病例來討論常見的問題。「善終，最美的祝福」是日本長期從事安寧照護的診所醫師所撰寫，書中資訊在台灣也非常適用。

前些時候看到傅達仁到瑞士尋求安樂死的新聞，真想介紹他看「大往生」。但猜想他是想藉此喚起社會對「安樂死」立法的重視。他和家人兩度赴瑞士，經過冗長的評估，客死異鄉，還要花上大筆的費用，實在是用心良苦。

最近看到日本兩位開明而獨立的女性寫的書，「離開時，以我喜歡的樣子」「我想安詳快樂的死」。大兒子讀了以後，感慨的說：「阿嬤的看法跟她們完全一樣啊！」其實，我相信多數人有這樣的看法，只是身不由己。若是家人意見不同，更是難處理。所以病人意識清楚之前表達意願非常重要，家人則應該尊重其意願。將心比心，換位思考；想想若是自己身處病人的狀況，會有何種選擇？就能夠做出最有利於病人福利的決定了。

很欽佩我的母親勇敢的實踐自主善終，讓我們認識死亡，不畏死亡，並且學習到如何讓長輩走的沒有痛苦與遺憾。而她的選擇，也貫徹了她一生不願麻煩別人的精神，所有的親屬輕鬆的、甚至是歡樂的陪她瀟灑走完最後一哩路。

過兩個月我就可以領老人卡了，不但我輩自己要面對終老的議題，家中長輩比我們更接近人生的終點。許多朋友的長輩，則是在生死邊緣掙扎已久，病人和家屬都是身心俱疲。我們這輩人尚且很多人無法直視死亡，對上一輩的人來說更難。

我所以會分享母親斷食往生的心路歷程與經驗，是希望以此為媒介，喚起人們重視死亡議題，不但懂得安排自己的善終權，也要勇於承擔，幫助長輩得到尊嚴的善終。很早以前，就有照顧失智症病人的家屬，當著我的面告訴她們的子女：「將來我要是變成這樣，你們絕對不要救我。」但是卻沒有勇氣，或者不知如何讓自己的父母免於這樣的折磨。讓父母活的越老，就是越孝順？讓配偶活的越久，就是越恩愛嗎？是我們需要他們活著？還是他們想活著？只有事先作過溝通，才能知道當事人的真正意願。

為了探討死亡議題，我在書店的醫學部門輕易的就可以找到幾十本相關書藉。衛教的、臨床的、專業的、個人經驗的應有盡有。本文只是個人觀點的粗淺看法，讀者可以到書店尋找因應個人需要的適合書籍，內容較為完備。

下面這兩本書都是精神科醫師的經典著作，內容比較專業，但一般讀者也很容易閱讀。這兩本書都出版多年，可能絕版了，不過在二手書店還常看到。「天使走過人間」是美國的生死學大師所寫，她在1969年寫的「論死亡與臨終」是生死學的經典。她是現代醫學中第一位關注臨終病人的醫師，還舉辦「死亡與臨終討論會」，讓臨終病人與醫學生面對面，討論他們的感受與需求。她曾經從美國趕到瑞士的醫院，幫父親簽署AAD（違反醫囑自動出院），在回家的車上，拿出香檳酒與父親對飲，慶祝父親脫離醫師的魔掌。幾天後，他父親在自己的床上，望著熟悉的窗外風景、聽著附近教堂的鐘聲，尊嚴的往生。很有畫面，至今印象深刻。傅偉勳是台裔留美學者，被稱為台灣的生死學之父，這本書深入淺出，有很完整的生死學論述。

有統計顯示二戰後日本人有百分之八十是在家中自然往生，二十一世紀已經逆轉為百分之八十的人在醫院往生。日本人死前平均臥床時間長達數年，與西方先進國家的兩三個月相差甚遠，因而稱此現象為「長壽的地獄」。台灣的情況比日本有過之而無不及，顯示台灣在尊嚴的善終方面，還有很大的改善空間。

家母以她的肉身見證自主善終是一種福報，我以我的筆願她的精神流傳遠播。

母親節的前夕，謹以此文向母親表達深深的思念、感恩與敬意！

延伸閱讀：1. 母親決定斷食往生的心路歷程：送母遠行：小腦萎縮症，自主善終。
2.斷食三週的過程：送母遠行：斷食往生，好好告別。