2024年3月14日 星期四

我和奶奶的靜止時間按下了播放鍵(讀者來函)

最近開始有家屬參考我的書籍,完成長輩的斷食善終以後,寫信告訴我她們的心路歷程。(之前沒有聯繫過)一方面是對我表達感謝,一方面想分享他們的經驗,這位家屬特地表明要鼓勵我。真是感動又感恩! 

畢醫師您好:

我的奶奶今年滿八十三歲,罹患非典型巴金森十八年,十二年前嚴重惡化,四肢僵硬、失語、意識不清、吃東西總是嗆咳,下顎僵硬無法咀嚼,後來插鼻胃管臥床超過十年。起初她經常反覆性肺炎、泌尿道感染,後來長期消化性潰瘍,只要不吃Takepron就會胃出血。我偶然間讀到您的文章,得知每天五罐250CC的牛奶可能對矮小的她造成腸胃太多負擔,因此於在去年十一月開始減量,每一餐只給150cc,奶奶是瘦了,但不再胃出血,痰液減少,也停止不明原因的呻吟和夜咳,多年緊皺的眉頭也舒緩開了。


雖然不願意以這個名詞稱呼她,但奶奶早已是植物人的狀態,即便如此我們仍天天幫她入浴洗澡,早晚推輪椅出去散步,傍晚一起待在客廳,她木木的看著我們吃飯,偶爾打盹。當我們忙碌時,她只能與外籍看護獨處,總是愣愣地看著地板與天花板,沒人同她說話,靜靜的一日度過又一日。大家經常試著與她聊天,但只有那一雙木然的眼睛,彷彿穿透了我們的身體,沒有焦點。


去年底,我們決定若奶奶還能撐,大家再過最後一次年,等到換鼻胃管的時間一到,便不再插了。

我在您斷食善終2一書曾讀到,即使是無意識的插管病人,也會有一些跡象顯示她是願意斷食善終的,我照著建議的內容輕輕向奶奶道歉、說明,她那原本木然的撲克臉,嘴角竟微微揚起......


初六,我們住進安寧緩病房,我們在她身邊唱歌、念經、聊天,陪伴奶奶走完她最後一段時光。

在這期間我每天都會寫一點紀錄,如下:


移除鼻胃管前六天

這六天,我們仍然餵一日五餐,逐餐減量,從每餐100cc降到拔管前一天每餐20cc:

開始減量後奶奶與往常無異,變得瘦了點,我在初五這天取下了到期的鼻胃管。


第七天,移除鼻胃管第二天

奶奶早上有解尿,顏色淺黃量多,表情柔和眼睛沒有上吊,呼吸平順嘴巴閉合,清潔口腔時一開始不太張口,後來有輕輕吸吮棉棒。


第八天,移除鼻胃管第三天

眼睛一直都開開的略看上方。下午七點過後精神不錯,晚上九點半打了嗎啡,十點翻身時肢體很僵硬。


第九天,移除鼻胃管第四天

解尿兩次(早、晚各一)我在她的視線高度貼了她和爺爺的結婚照。

傍晚大伯來探視奶奶,奶奶的嘴唇有微笑、眼珠移動。晚上和奶奶獨處時我聊兒時趣事、家人的狀況,希望她放心,奶奶有微微張嘴與微笑。

今天四肢比較柔軟,嘴巴比較沒咬那麼緊。


第十天,移除鼻胃管第五天

凌晨驗血鈉離子過高,鉀離子過低,醫生建議補充一點葡萄醣,因此斷水這階段算暫時中斷,為了讓奶奶身體舒服些,因此預計臨終的日子會往後推遲,醫生預計再9天。可能因為打了點滴所以解尿多次,尿液偏黑,痰液和口水也變多了,抽了四次痰,翻身偶爾會咳嗽。

我們注意到,奶奶已經沒有辦法閉上眼睛,她是睜開眼睡的。


第十一天,移除鼻胃管第六天

早上十點停止葡萄糖。晚上其他家人離開後,感覺奶奶有在聽我和哥哥想對她說的話,有發出聲音與動動嘴。


第十二天,移除鼻胃管第七天

上午推奶奶散步曬太陽,回來擦澡時有呻吟,薰了水氧機。晚上的藥水甚至很快就乖乖吞下,讓我覺得奶奶是知道並配合的。今天加強濕潤口腔,輕輕拍背,已經能摸到肋骨了。


第十三天,移除鼻胃管第八天

今天是拔掉點滴的第三天,奶奶的舌頭軟軟的,有時會忘記收回門牙後面。用棉棒濕潤口腔時有稍微吸的動作。之後奶奶有點喘,我們試著保持病房寧靜,輕輕說話給她聽,她便安靜了下來。


第十四天,移除鼻胃管第九天

早上有個師父來講道,一些要她隨緣放下,修課受苦已經足夠,接下來一切隨緣,我覺得奶奶有聽進去。我一直覺得必須有人向奶奶說這些話。

下午唱歌給奶奶聽,她聽一聽嘆氣了😂 (她從今天開始偶爾會有這個像嘆氣的聲音,後來我明白,這也是臨終的一個呼吸現象。)


第十五天,移除鼻胃管第十天

今天風和日麗,中午我們又推奶奶出去散步、曬太陽。晚上奶奶稍微喘了一兩下,心跳停止,回到佛祖身邊了,可惜眼睛是開著的,護理師幫忙貼了膠帶,說之後奶奶的眼皮會比較好闔上,我們替她換好衣服,圍著她念經,向她道別。


謝謝畢醫師出版的斷食善終兩本書,在這段時間我反覆閱讀記下重點,唯希望能讓奶奶更加舒適,再次感謝畢醫師以及安寧醫療團隊,也感謝奶奶多陪了我們這麼多年。


我們在去年就簽屬安寧緩和的同意書,因為奶奶的巴金森氏症末期符合條件之一,入院時也有簽屬不使用鼻胃管的同意書。


畢醫師遭受的攻擊我也時有耳聞,在華人的文化背景之下,身為先驅的您實在辛苦,您替家屬和醫護背負了許多的責難,我想鼓勵您別被傷害,好好做自己想做的事。在閱讀您書籍時我的眼淚從未停止過,您的文字撫慰了我,書中提及的照護及應用方法,讓奶奶最後舒服許多。這也是我為何想天天做紀錄,並寫信告訴您。


做了這個決定後,確實有人過指責我們要把奶奶餓死。

但畢竟我們一起生活數十年,知道她健康時的處事為人,也在她生病後嘗試種種努力、悉心照護,才曉得有一種愛是放手。


奶奶去旅行了,我們和奶奶一起被靜止的時間也按下了播放鍵。


其實這十幾年的痛苦與愧疚烙得太深,種種回憶時常湧上心頭,我還是安排看了心理師,只能說做這個決定真的不容易,才不是他人口中一味自私的想減輕照顧壓力。


這段旅程也是一堂生命課,您的系列文章不是只教導斷食善終的方法,而是引導讀者在活著的時候思考如何善終。


另外,我也很喜歡您部落格的旅遊、藝術、書籍分享的文章 :) 


3 則留言:

  1. 沒有親自照護過病人、老人的人,是難以理解與感同身受的。沒有親身體驗經歷整天躺臥著什麼事也不能做的度日如年的人,是無法有同理心的。畢醫師是菩薩,用她的時間精神體力與專業來無私奉獻付出,解救活在苦海中的病人與家屬,真的是台灣人的福報。真心感激謝謝畢醫師!也謝謝這位朋友真誠的分享出來她的奶奶往生的經過,帶給未來更多人能有信心與勇氣,為正在受苦受難的親屬,做出最好最有幫助的選擇與照護。

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  2. 流著眼淚看完。你們與奶奶都辛苦了!而且也遇到了不錯的團隊願意幫忙。回頭想起家父在灌食的日子裡總說吃不下,我們還以為他又在鬧了,語帶威脅的請他認真進食,因為醫囑就是如此!現在才知道那些營養品⋯大概是病人的惡夢吧。

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  3. 祝福奶奶!真的,家人放手的勇氣是奶奶的福報。好多人老了、病了 (連同家母)卻沒有這樣的福報!

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