七十歲婦人於三十年前腦傷臥床(被酒駕撞傷),早期可以自己撐起身來坐立,近幾年只能由家人扶起來坐,語言意識功能正常,可以自己進食。受傷當時沒有健保,腦部開刀三次,家裡賣了土地、漁船(病人先生是討海人)、跟親戚借貸數十萬元籌醫藥費。四個孩子都只能唸到國中畢業就開始工作養家。數十年來病人白天都是一人在家躺著,可以自己翻身,挪到床上挖洞底下放尿盆的地方大小號,聽收音機打發時間。每天早餐吃多一點,等家人下班回來吃晚餐。
病人的二兒子,二十年前回老家,白天工作,晚上照顧母親,一直未婚,是主要照顧者。有長照一點零以後有居服員在中午時候幫母親洗澡、餵食、聊天。生活品質大有改善。
二〇二四年三月二十八日兒子下班回家發現母親昏迷,緊急送醫,診斷尿路感染、腦栓塞、嚴重癲癇。昏迷後再沒醒來,四肢癱瘓。發病危通知時家屬就告知院方不插管、不急救,因無意識不能吞嚥無法用藥,醫師建議一定要裝鼻胃管。家屬要求不灌食,醫師給的回應是在醫院不行,除非出院後他們管不著!
四月十六日出院回家,家人取得共識讓病人在家自然善終,不再餵食。病人的兄弟姊妹都來告別,兒子、女兒、孫子都回來陪伴。沒有餵食,只給濕棉棒濕潤口腔。病人安詳、沒有痛苦。家屬不想給照顧多年的居服員困擾,而且妹妹也請假回來一起照顧,就停掉長照。長照個管師認為不必停掉長照,可以改為「居家安寧」,但是條件是要繼續餵食。聲稱家屬沒有權利停止餵食,這是加工死亡罪。
家屬回應:「以前,所有昏迷、不會吃的病人,不是都是這樣自然走的嗎?」拒絕長照個管師介紹的居家安寧團隊。因為家屬不配合,長照個管師舉報社會局。四月二十三日社會局來了三個人調解,試圖協助安排到安寧病房,被安寧病房醫護拒絕,說不是癌末的病人,不符合規定。社會局當場請了救護車把病人送到醫院健檢,完成健檢後送到安養中心。家屬沒有收到任何公文。
事後召開協調會,決議費用由家屬出。
家屬向社會局要求帶回母親,社會局回覆帶回家可以,但是他們會不定期派人來監督有沒有正常餵食,如果沒有,還是會強制安置養護中心。
病人在養護中心第三天,因為發燒被送醫。經過抗生素治療,症狀獲得緩解。
此時我收到家屬的求助信,我張貼在臉書尋求各方意見。
我問在社會局工作的朋友,他回覆:「我猜社會局的安置是依據《老人保護通報及處理辦法》2-1-1老人因配偶、直系血親卑親屬或依契約負照顧義務之人有疏忽、虐待、遺棄或其他情事,致其生命、身體、健康或自由發生危難。這是社會局認定的情況,當時找警察來也沒用,因為社會局有公權力可以執行安置的動作,然後要求家人支付安置衍生的費用。我覺得社會局說會派人來監督,但實際上沒有這麼多人力可以二十四小時來盯著,所以先求帶回家再說,有人來看的時候就餵點什麼讓他寫紀錄。」
病人的兒子聽了這建議回覆我:「我才不要這樣偷偷摸摸的,被拆穿如何收場?我要光明正大告訴他們我有權利這樣作。以前媽媽有意識,會自己吃飯,腹膜炎病危,我們仍盡量救她。現在沒有意識,也不會吃了,讓她自然往生才是真正的為了她好。」
有位家屬私訊我:「我們的經驗是,家人達成共識,沒有跟家人以外的第三方提起,長照安排的探視也好,照顧也好,我們還是讓他們到家裡來,因為老年人生病本來就很瘦。爸爸當初斷食期間,甚至遇到長照指定的醫生定期探訪,我們也都接受他的探訪。 因為這些事情,不是所有人都開放接受,他們擔心責任問題跟法律問題。但是,只有自己的家人才知道親人所受的痛苦,並且為他做出比較好的選擇。我妹妹也很擔心醫生或者長照個管師到家裡探視,我都跟她說,沒有關係一切照常,因為醫生跟長照人員是看不出來差異的,病情嚴重的病人,是否有灌食,是無法判斷的。我甚至還在最後一個禮拜,安排長照到家裡為父親洗澡,他愛乾淨,我們希望他清爽的走完人生。」
另位家屬留言:『「斷食善終」是「不能說的秘密」。我們家在今年三月,跟很暖心也很願意配合我們執行善終的團隊提「斷食」時他們也是搖頭…後來私下表示「可以做但不能說」…建議本文的家屬,跟社會局保證會好好給媽媽吃(不用跟他們辯,他們也是怕事的,怪不了他們)能夠順利帶回就有機會善終。』居家安寧護理師表示:「是這樣沒錯,我們經常叫家屬低調一點,不要嚷的左鄰右舍或遠親近鄰都知道,徒增困擾。而且不要以爲自己是受害者,全天下人都會來幫忙,人家想的跟我們不一樣。」
其實家屬從頭到尾沒有提斷食善終,只是說明要讓母親在家自然善終,因此要停掉長照服務,應該是個管師就推論他們沒有餵食。猜想這違背了她的信念,所以向社會局舉報,既然有人舉報,社會局也一定要處理。社會局派人來家中評估、討論,既然家屬堅持不餵食讓病人自然善終,這有如現行犯當場被抓,病人處於危急狀態,所以立即強制安置,認為這樣才能搶救病人的性命吧!可惜他們沒有深入了解病人的身心狀況,以及家屬作此抉擇背後的愛心以及孝心。
法國哲學家傅柯說:『現代國家權力對於生命的掌控從「取人性命」轉變為「不准人死」』。說的真貼切。
環境太冷或太熱病人都會發生癲癇,家中長期開空調將溫度控制在二十六度。家屬擔心母親在養護中心無法得到最好的照顧。 三十年來,除了住院,病人都住在家中,在養護中心過的會是什麼日子?真讓人不捨啊!
我們想到的辦法是找兩位醫師簽署拒絕維生醫療家屬同意書。我提供陳秀丹醫師的演講連結,標示她對於末期病人定義的:沒有維生醫療的情況下,若病人一年內死亡醫師不覺得意外,就屬於末期。所以,賴維生醫療才能存活者都屬於生命末期。希望可以說服兩位醫師認定病人為末期病人,讓家屬簽署安寧緩和醫療家屬同意書,拒絕心肺復甦術以及維生醫療。(註:維生醫療包含葉克膜、呼吸器、人工餵食管、人工輸液、輸血、血液透析、抗生素等)
病人出院後仍舊回到養護中心。執筆此時已經一個多月了,病人的兒子往返奔波多家醫院,聯繫多位醫師,沒有醫師願意協助簽署拒絕維生醫療家屬同意書。
律師朋友說:該走的程序都沒走,要有處分公文啊,我們才能根據處置理由提出「異議」和「抗告」。可能要請家屬寫個函去給社會局,要求他們說明強制送安養機構的法源依據和理由。現在想到幾個面向;一、「直接與社會處、醫療機構溝通」二、走「法律程序」三、造成「輿論壓力」四、找「民代關懷」。病人是住在偏鄉的純樸小老百姓,後面三個方法談何容易。
既然求助無門,最終考慮先把病人帶回家再說,接受社會局或長照安排的居家安寧團隊支援。然後再見機行事,誰叫情勢比人強呢!善法被誤用,成了惡法。適當的妥協也是求生之道。雖然這個案例是「求死」。說是「求死」,其實是為了「護生」,保護病人在死前的人生不要受盡長期的折磨。
案例分析:
1)這個案例在此書即將出版前出現,給我們一個很大的教訓,雖然我們認為讓無意識、全身癱瘓、無法進食、無法復原的親人自然往生是天經地義的事情。但是越來越多所謂保障人民福利的法規出現以後,為了防弊,人們可以擅自錯誤引用法律來制裁想要幫助家人的家屬。社會局的公務員不需要請專家研議就可以直接做出家屬違法的判決,而強制安置老人在養護中心,這點值得深思。我們認為這樣不公平,但必須要有特殊的背景和能力才有辦法找回公道。找律師、找民代、找記者,哪一樣是尋常老百姓輕易做得到的?所有的法律在預防人們「冤死」,但是因此有許多人不得「好死」。正如二十世紀末傅柯所說的:「現代政府從取人性命,轉變為不准人死。」
2)這個案例告訴我們小老百姓要協助家人自然往生暫時只能低調,千萬不要提「斷食善終」、「斷食往生」這個名詞,按照自己知道的正確方向去作就好了。即使要尋求協助也是要說有「在宅善終」、「在宅安寧」、「自然善終」的需求,這些名詞才是主流能接受的,也可以避免協助的醫護團隊承受壓力。要告知親朋好友這個方法讓家人得到善終,感到圓滿,要在事後再說,不要在事前。
後註:這個案例被強制在養護中心四個月又五天,由家屬付費,幾經波折找到外縣市兩位醫師開立「拒絕維生醫療同意書」,加上公文往返,開數次協調會才回到家。回家後,停止人工灌食,第十二天在子孫陪伴下安詳往生。
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