2024年6月24日 星期一

部落格開啟的筆耕人生(3)

從小我喜歡寫日記,住在貧窮鄉下的我最感快樂的時光是閱讀課外讀物(父親從學校帶回來的小學生刊物)。大概因為考初中意外落榜,父親顏面盡失,幾個月不跟我講話。為了考上好高中、大學,中學那六年我投注所有心力在閱讀教科書,念醫學系的七年情況也差不多如此。直到完成復健科住院醫師訓練,才又開啟閱讀的樂趣。為了考上好學校犧牲閱讀課外讀物的機會,大概是我此生最感遺憾的事情。頭腦最靈光的年輕大好時光,只念死板、狹隘的教科書,實在是很大的損失與浪費。弟弟畢恆達在建中時期,就看了許多中國的禁書還有諾貝爾文學獎得主的鉅作,所以是我自己錯誤的選擇,怪不了別人。唯一正面的意義是,我努力避免自己的子孫重蹈覆轍。


二〇一一年我到波士頓拜訪多年好友,對她圖文並茂、詩情畫意的部落格讚不絕口,她說:你也可以寫啊!沒想到幾個小時功夫,她就幫我架設好「阿畢的天空」了。我先把二〇〇四年出版的醫步醫腳印(專欄文章集結成冊,已絕版)舊文貼上去,開始了我持續筆耕的生活。除了醫學以外,記錄我的旅遊、攝影、藝術與閱讀生活。兒子笑我,這個時代沒有人要看那麼長、那麼嚴肅的文章啦,所以只是個非常小眾的園地。

二〇二〇年罹患小腦萎縮症的母親,病情惡化到無法自行翻身,吞嚥困難的地步,她不願意插人工餵食管延長沒有尊嚴、沒有品質的生活,因此選擇停止飲食,在二十一天家人親密陪伴中安詳往生。我如常的把這件生活大事發表在部落格。觀念相對保守的先生(大學同學,婦產科醫師)認為台灣社會可能還無法接受這麼激進的作法,要求我把文章撤下來。事後我越想越不對,兩個月以後把文章重新上架,被網紅醫師分享,引起媒體的注意,紛紛要求轉載文章,甚至採訪我。


先生有很大的焦慮,他覺得我的觀念跑得太前面了,台灣社會思想還沒開放到那個地步,擔心我引起反對人士的撻伐,不斷的勸解我不要再接受採訪了。有次,我義正詞嚴的對他說:「我是復健科醫師,我以專業人士的身分公開談論這個嚴肅的議題。你不要因為我是你太太,以先生的角色來約束我。」從此,先生不再干預我的作為。不過,還是常常針對我相對激進、直接的言論,勸解我用更溫和、柔軟的方式來陳述。


為何我會說這是復健科醫師專業的看法。復健醫學的精神是「醫學為生命延長歲月,復健為歲月增添生命」。對於嚴重失能的病人,我們期待經過適當的訓練以及輔具的應用,可以讓他們重新學習生活的技能,目標是回歸家庭、學校、職場和社會,即使身體失能,能夠殘而不廢,過著有意義、有價值、有品質的生活。


復健醫學是一種全人醫療,病人要接受認知、語言、吞嚥、呼吸、心肺功能、排泄功能、性功能,以及食、衣、住、行、育、樂各方面的自我照顧能力訓練。因為要回歸家庭、社會,我們不只關注病人的生理、心理復健,還要重視他們與家人的關係、社會資源的應用。許多情況,我們與家屬的對話,遠比和病人的對話還要多。


隨著經濟的發展,健保的實施,重大傷病的死亡率大幅下降。相對的,毫無復健潛能的病人也越來越多。記得有次我們與放射線科聯合討論會,車禍腦傷男性病人的電腦斷層片子放上架,中國醫藥學院的沈戊忠教授感嘆的說:「這麼嚴重的腦傷病人開刀,他的太太注定要守活寡啊!」實際上,確實如此,病人四肢癱瘓,沒有語言能力,對外界刺激的反應很少,也沒有能力接受訓練。正是所謂的「沒有復健潛能」的病人。我們給予基本的舒適治療,指導家屬如何照顧這種病人,避免併發症的發生,然後好說歹說請家屬將病人帶回家照顧。後來才逐漸有越來越多的養護中心收容這類病人。


沈教授是放射科醫師一眼都能看出這麼嚴重的腦傷,開刀不會有效果,經驗更豐富的神經外科醫師會看不出來嗎?由於事出突然,也許醫師有向家屬解釋,救回來也是植物人,但是家屬只想到救命最重要,沒有想到日後要面對的是什麼?但是如果醫師的解釋更加明確果斷,是不是可以提高家屬放手的機會?再者,如果國家醫療保險好好規範什麼程度的傷害,才能給付其費用,應該也可以減少這種悲劇。當然,會有某些灰色地帶難以確認的案例,只能嘗試治療。但是,絕對有很多案例是可以明確判斷出來預後很差的。像英國、加拿大等國家,確實是有明確規範,為了人道,也為了控制醫療支出。


賴其萬教授曾經發表一篇文章提到:醫護人員最需要的特質是「對他人受苦的敏感度」。隨著全民健保的實施,越來越多重大傷病的病人被救活,但是終身插管臥床,二十四小時需人照顧。我對病人受罪感到不忍,對於絕大多數是女性的照顧者有更深刻的憐憫。


二〇〇三年我在報紙「醫步醫腳印」專欄寫過一篇「甘心這樣過一生?」


四十歲的林太太用輪椅推著腦外傷已經九年、右側完全癱瘓的先生來門診拿藥。我們談論著林先生時,他會露出孩童般天真的笑容,只能說幾個簡單的單字,平常用手勢來表達日常生活上的需求。同事們都記得,當初林先生住院復健時,幾次癲癇發作,林太太哭的很傷心,總是非常用心的照顧著先生的一切。


漫長的九年過去了,當初稚齡的三個孩子都已經上中學了,只有先生這個最大個子的孩子,還是坐在輪椅裡,吃飯、穿衣、洗澡、大小便、移位,樣樣都要幫忙處理。


我看著面貌姣好、身材俏麗的林太太,問她有沒有出去工作?她說:每天忙家務,照顧三個孩子以及先生,一步都走不開,數年如一日。有段時間,心情實在很苦悶,想著難道自己就這樣過一生嗎?


後來,另一位腦傷病友的太太勸她:有機會要到外面走走,與外面的人與事有些接觸,心情才會放的開,能找個工作的話最好。目前她晚上受僱幫忙賣牛肉麵,她說:「工作的時候,是一天當中無憂無慮、最快樂的時刻。」


我問她婆婆及其他親戚沒有反對她外出工作嗎?她說當初是反對,但她告訴婆婆:「我如果要跑,你們也沒有辦法。我真的要選擇離開的話,早就走了。」


想起另一位年近五十的太太,光著頭穿著出家人迦裟,陪病人來到診間。她滿臉祥和,對坐在輪椅上無法言語的中年人充滿關愛之情。我對眼前的景象感到迷惑,經詢問得知:他們本是恩愛夫妻,先生中風後,婆婆怪罪都是媳婦害的。又指責這媳婦推著殘廢的先生在外拋頭露面,不成體統。因此她剃度、做出家人打扮,換取長輩親友對她貞潔的信任,才得以帶著先生外出復健。


這些願意犧牲青春照顧傷殘家人的女性,多半是為了孩子,以及夫妻的道義。就是因為有情有義,才能這樣無怨無悔。但是這長期的禁錮,其中的苦悶與辛酸,想必不是他人輕易能夠體會的。


但願日漸開放的社會,不要再用封建思想來苛求、壓迫這些堅忍、勞苦的女性,也請尊重女性自我實現的人權。


從這篇文章可以看得出來,我對復健醫院裡面大量的照顧者有著無限的同情,她們可能照顧年幼的孩子、成人兒女、配偶、手足或者父母,而這種照顧的生活是不知期限、看不到盡頭的。常常犧牲了某位家人,甚至整個家庭一起陪葬。


執筆的此時,一位七十歲的女兒,與我通話五十分鐘,訴說她對於九十二歲母親的不忍之情。


我的母親今年九十二歲,因為失智、行動不便住在養護中心三年。疫情的關係,我們不能進去探視,只能在大廳與被推出來的母親見面。一年半前,負責人通知我們母親吞嚥困難需要插鼻胃管。之前,我們有詢問過母親,萬一重病是否願意接受人工餵食管和氣管切開,母親明白表示不願意。所以國內外的手足及父親一起商量決定拒絕這項建議。


養護中心對我們的決定非常嚴肅的看待,全體員工和我們家屬開會,用各種的理由反對我們的決定,因為當初詢問母親意見並沒有留下證據,我們也不知道這樣讓母親停止飲食餓死(工作人員都這樣說),是否真是母親要的。最後家人只好妥協。父親九十幾歲呈半癱瘓狀態,在台灣的手足只有我一人,我自己也又老又病,身心狀況不佳,實在沒有能力把媽媽也帶回來照顧。


插上鼻胃管之後,母親反覆自行拔管,所以兩個星期以後被戴上手套。每次在大廳短暫的會面,嚴格講,我們並不知道她在護理之家過的是什麼日子。直到兩個月以前,母親因為肺炎住院,我們到醫院陪伴,才有了十天的相處。母親不時的喃喃自語,講著「阿嬤會死,阿嬤死一死比較快活,阿嬤要趕快去死。」看護說母親在養護中心就這樣,因為不停的講話,會吵到別人,所以住在一間四人房,有兩位是植物人完全沒反應,另一位跟母親一樣也是講個不停。有一次我看到母親的雙手被綁在一起,腳不斷的有動作想離開病床。我忍不住落淚,這樣的日子,母親還要忍受多久呢?


聽著這位女兒哽咽的訴說這一切,我心中出現老人毫無尊嚴被凌虐的畫面,她真的有被視為人來看待嗎?我跟她解釋自古以來,老衰重症不會吃或吃不下都是不吃不喝自然往生,那不叫餓死,那是自然死亡。用鼻胃管強制餵食才違反自然。若家人有共識,可以帶母親回家,請短期看護幫忙照顧,不要約束母親,她會自行拔掉鼻胃管,一切順其自然。她會很開心終於回到熟悉的家,除掉了身上所有的束縛,含笑而終的。


我的弟弟畢恆達則是以自身的經驗來感受我母親癱瘓在床的痛苦。


《斷食善終》出版上市的時刻,我剛歷經五多個小時插管全身麻醉的手術,術後回到病床上連續十幾個小時姿勢固定無法移動身體。這讓我更接近母親生前的身心感受。


術後回到病房,一開始只有手腳的指頭能動,一下額頭癢、一下鼻子癢,卻無法伸手抓癢。腦中想起《潛水鐘與蝴蝶》(甚至想起《戰慄遊戲》),思想可胡亂鑚動,身體卻被禁錮無法動彈。身子不是自己的,手腳的感覺、皮膚的觸感、腦子的認知,彼此不一致。我不確定腳是放在床上,還是懸空?手是有人握著,還是觸碰棉被?護理師説當晚每一個小時只能喝30 cc的水,水變得好珍貴,一顆藥丸只能省著用5 cc的水來配。但是剛插管麻醉過,喉嚨疼痛又乾,想吞嚥但無口水,吞與不吞都痛苦。每每躺著在快要睡著的霎那,就會感覺或是嘴中充滿了氣要爆開,或是無法吞嚥快窒息而瞬間驚醒,雙眼張開。


慢慢地,手可以移動,可以抓癢,就覺得好幸福。喉嚨有點癢,但不敢咳嗽,深怕牽動肚子的傷口,趕緊喝口溫水。請看護用手機播放山本剛的爵士鋼琴,已是莫大享受。有個分心的事物,讓時間可以過得快些。


接著,最難的是上床、下床。平常上下床是無意識的動作,但那時眼睛看著床發愁,無法下定決心,身體要怎麼移動,要如何移到床上,坐著要如何躺下?深怕腰痛,萬般艱難。這是術後四十八小時艱苦的身體。想到母親,生前無法自己翻身,眼睛望著時鐘,又不好意思叫醒熟睡的看護,應該痛苦難捱。我身體的艱苦,是以小時計,她卻是以月、以年計啊!


台灣目前有數千人插著呼吸器、人工餵食管、導尿管躺在慢性呼吸病房,有數十萬人仰賴人工餵食(沒有病人的意願,家屬與醫師的決策)躺在養護中心或自宅,過者沒有尊嚴、沒有意義、沒有品質、痛苦不堪的日子。可以選擇的話,我相信任何人都不想過這種生活,己所不欲勿施於人,我們有沒有辦法避免病人、家人或自己落入這樣不堪的境地?


我的母親罹患小腦萎縮症十九年,積極的在家自行復健(瑜珈、走路、氣功、體操),過著充實的生活。在失去行動、翻身能力,無法正常吞嚥的時候,選擇斷食往生,因為她不想落入末期更沒有尊嚴和品質的生活,她說忍耐幾天的飢渴,可以免除五年甚至十年的臥床生活,非常值得。我分享母親的故事,意外的得到這麼大的迴響,因為她是主動出擊,拒絕插管。不像大多數人在插管以後,要拔管就困難重重了。也因為她不怕死,她在意的是生活品質與尊嚴。


不怕死是我娘家的優良家風,我們不忌諱談死亡,有任何相關社會事件都會發表對生死的看法,所以全家人理念一致,要積極過有意義的生活,當生命沒有尊嚴、只餘痛苦,絕不強求。


瑞士提供協助死亡的Erika Preisig醫師在演講中提到:「人們怕的不是死亡,怕的是痛苦。如果確認當痛苦無法忍受時,可以有醫師協助死亡,那麼人們對痛苦的忍受度反而增加,可以活的更好。通過協助死亡審查的病人中,百分之六十並沒有立即啟動,而是活的更好,活的更久。」


我的母親在確認將採用斷食往生的方式離開人世後,就再也沒有煩惱,子孫們珍惜最後幾個月的相處時間,更頻繁的去探視她,她的「晚年」真的是無憂無慮享含飴弄孫(曾孫)之樂,然後帶著我們對她的愛滿足的遠行。


當知道痛苦有盡頭或者有其意義,痛苦就足堪忍受,因為從此朝向黑暗盡頭的光明走去。

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  1. 當知道痛苦有盡頭或者有其意義,痛苦就足堪忍受,因為從此朝向黑暗盡頭的光明走去。

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