這是家屬主動來函分享長輩在護理之家安寧善終的故事。她希望長照機構的主管也能對安寧照顧這塊能有更多的認識,可以和醫院的居家安寧團隊配合協助符合安寧條件的住民和家屬,不要再頻繁將末期或者臨終病人送醫,機構和居家安寧團隊能夠完善的配合及溝通,幫助住民在機構就地安寧,才是病患及家屬的最大福祉。
畢醫師您好,家母從98年因7月某一天因不明原因在家中昏倒而送醫院急救、插管做一連串的治療,當時診斷為右側大腦出血性腦中風,當時家母才53歲,醫師解釋病情後和家人討論仍先以積極治療為先,做了右腦的腦室引流,家母昏迷在病榻躺了一個月後,某一天奇蹟甦醒,但也變成中度的血管性失智症,需要24小時人員協助,此後10年間都請外勞在醫院復健及日照中心長期復健。
這期間也曾發現子宮內膜癌,開刀及放療後趨於穩定。但是因失智症的情緒問題,也困擾同住的家人,雖然有精神科醫師調整藥物,身為家屬的我們仍身心俱疲。加上隨著年紀增長,家母功能逐漸衰退,礙於健保規定,復健從一週三次減為一週兩次,中度失智症也漸退化變重度失智症,加上同住家人及新外勞身心無法24小時負荷,身心科醫師建議給專業的24小時機構照顧,幾經考量不得不從台北送往新竹機構照顧,方便我能每週探視及處理醫療看診相關問題。
住機構五年來,雖然有復健師協助復健,但因解尿不順有神經性膀胱,入住機構三個多月後就放置了留置導尿管,再來因腦部逐漸退化,巴金森氏症也悄悄找上門,吞嚥障礙引發肺炎,當時跟醫師討論後希望家母營養先足夠而放置鼻胃管。住機構五年內因臥床,24小時需要人協助翻身移位下床,無法活動走路狀況下,血糖也升高成糖尿病,因爲這樣的狀況下五年內因肺炎、泌尿道感染、腸胃道出血住院不下10次,每每送到急診都讓我們心驚膽跳,等待床位的期間也是讓家屬身心俱疲。
在110年家母住院期間,安寧共照師從住院名單中找到家母符合安寧共照資格,經由會談後我們希望能夠往安寧照顧方面走,但是因機構的屬性,有問題得送急診,無法讓住民在機構做安寧照顧的狀況下能反覆送醫。我們也捨不得的狀況下,每每感染發燒症狀出現仍送醫治療,幾經波折後,在112年媽媽的泌尿道感染和肺炎感染已都有抗藥性的狀況下,又拜讀了畢醫師的著作,跟家人溝通後,深深覺的不要再讓家母做過多無效醫療了。
因此,在今年3月家母又因泌尿道感染送醫又得住院時,心情沉重不已,所幸經有安寧共照師的幫忙下,轉診到另一家醫院的安寧病房照顧,優先先調整不必要的用藥,牛奶的部分因家母仍訴說肚子餓,仍維持ㄧ天五罐管罐使用,不施打點滴,只用膀胱沖洗沖洗尿管,舒適照顧,住院期間因家母病情穩定,兩週後因健保關係無法久住,仍必需出院。
但家母身體狀況仍有很大的機率因反覆感染,安寧共照師和安寧居家師建議和提供我讓家母住在有安寧居家介入照顧的機構,比較能夠讓家母得到舒適照顧和善終,也提供我相關機構名單,和安寧居家團隊討論照顧方向後,很順利的在出院後轉到另一個護理之家做後續的安寧照顧。
4/8回到機構後,經安寧團隊評估,先減少過多的牛奶管罐,從一天五罐,一次250cc的牛奶先降至180cc,胰島素也改成口服降血糖藥,爾後我們希望媽媽鼻胃管到期不要再插回,所以安寧居家協同護理之家人員,採用快凝寶和管罐牛奶混合一勺一勺餵家母進食,一次100cc,家母吃的很高興,確定能吞嚥少量食物後,在5/8日鼻胃管到期後不再插回,也不再約束雙手,採緩慢進食。(註:又一個案例證明很多管罐餵食的病人其實仍有吞嚥功能。這位病人在往生前幾天,享受到進食的樂趣。)
這當中5/5因陸續發燒,痰變多,給予退燒藥及口服抗生素使用減少發燒不適。
5/11日下午,護理之家回報媽媽有喘、呼吸開始費力情形,給予低流量氧氣使用,經醫師探視後,護理師依醫囑給予半顆嗎啡在牙齦上讓家母吸收,持續再觀察,給予舒適照顧,不再予以過多水份和牛奶進食,僅止於棉棒潤唇。
5/12日白天血氧80%,改成給氧面罩使用,眼睛有開啟卻無神,已進入瀰留狀態,所以趁機也帶著孩子跟家母做安寧四道:道謝、道愛、道愛、道別。
5/12日晚間七點,機構打來告知家母身上有紫斑出來了,晚間九點多再去看家母,也再次告訴家母放下,我們小孩已長大,會自己照顧自己了,跟著佛祖的腳步走;陪著家母過完母親節後,
5/13零晨二時多,家母終於脫離15年來病痛及敗壞的身驅,自由自在的飛翔。
感謝優秀的安寧團隊及護家的幫助,能夠讓媽媽安祥且有尊嚴的離開,希望更多醫療人員和政府能夠了解畢醫師推廣的理念,減少無效醫療,在疾病末期,能有尊嚴的離開。
以下是協助家母安寧照顧的資源
*安寧病房:新竹榮總
*居家安寧:新竹榮總安寧居家
*配合竹榮居家安寧的護理之家:
竹北芊馨園護理之家
*有和新竹榮總安寧居家簽約,做安寧居家照顧且能在機構善終的護理之家有:
竹北芊馨園護理之家
竹東長安老人養護中心
新竹橫山荷蘭村護理之家
看到文章寫下是15年的病苦經歷……15年啊,實在太令人心疼了!感恩畢醫師推廣善終,功德無量!
回覆刪除15年…太慘了
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