小學高年級我向母親抗議,這是一個不公平的世界,男女不公平,弱肉強食。我滔滔不絕說著:「明明我是第一名的模範生,但是老師選了第二名的男生當班長。然後營養午餐全部都是由男同學來打飯菜,他們偏心給男生較好較多的飯菜,欺負我們女生。男同學在桌子的三分之二處劃了條楚河漢界,只有三分之一的桌面給女生。老師不是不知道,但是不處理。」(註:班長應該給第一名當,這是兒時的我之刻板印象)
仗著我功課好,父親是學校的老師,我敢對男同學嗆聲,女同學受了欺負都來找我告狀,下課時間我帶著女孩們去罵使壞的男同學。畢業典禮那天,我們因為某件事情男女同學對罵,罵完了,女生們怕被打轉頭就跑,追在後面的男同學對著我們叫囂:「你們有膽明天就不要來學校,不要給我碰到!」我們一群女孩得意的哈哈大笑:「明天我們本來就不用再來學校,嘿嘿!」
三十年後,我在台中市立復健醫院擔任副院長,專長脊髓損傷的復健。一位台裔的美國醫師,帶著一位白人物理治療師,宣稱可以開刀讓脊髓損傷下半身癱瘓的病人恢復行走能力。台大醫院的神經外科老師不查替他背書,有不少病人花了大錢開刀,但是沒有效果。後來醫界對此事有質疑,他不再被允許在台大開刀,轉往國泰醫院。我在國泰醫院工作過,認識神經外科的學長。
我與脊髓損傷協會會友很熟,他們聽我解釋為何這位美國醫師不在美國執行這種手術而回來騙台灣人。因為這種手術根本還在動物實驗階段,在美國是不被允許的。累積了更多開冤枉刀的例子後,脊髓損傷的病友們憤憤不平,聲稱要去國泰醫院開刀房的門口舉抗議布條,開記者會。我打電話告知學長,在學理上為何這種手術無效,以及脊髓損傷病友要去抗議的事情,國泰醫院就真的停止了這項具爭議性的合作。這位醫師改到中南部更小型的醫院又去做了幾例,不久就消聲匿跡了。
意料之外的是,幾年以後北部的某醫學中心有位醫師到瑞典去念博士,跟隨已經做脊髓再生動物研究多年的老師做白老鼠的實驗,聲稱其發表的研究論文得到法國的桂冠獎,媒體定期的刊登相關新聞,像造神運動一樣。復健醫院裡面的脊髓損傷病人趨之若鶩。這些病人通常並不富有,花幾十萬買一個不可能實現的「希望」,還要多挨一刀,我們實在很不忍心。
有天看到新聞報導陳水扁總統夫人去參訪了這位醫師的研究室,考慮是否要接受手術。有幾位神經外科的前輩在報紙投稿勸解第一夫人千萬不要做錯誤的示範,但是該醫院的上級醫師投稿替他說話。我想多數非此領域的醫師可能覺得霧裡看花,就更不要說民眾能看出什麼端倪了。
我找了一些醫學資料,還有該院提供給病人的募款單給總統的朋友黃芳彥醫師,希望他勸阻總統夫人不要接受這個無效的手術。他回覆我,經過多方的探聽,有許多反對的聲音,總統夫人決定不手術了。
我後來投稿一篇「何忍耍非常手段──脊髓再生手術之爭議」的文章在報紙,當天晚上就接到該醫師的電話,說醫院公關部請他跟我解釋,願意跟我見面說明。我說:「不用了,我有深入瞭解你的老鼠實驗方法,也知道現在國際上最新的研究發展,嚴格講動物實驗並沒有直接證據證明脊髓可以再生。在先進國家還不能做人體的脊髓再生手術,只有中國、巴西等這種沒有醫學倫理審核的國家才在做。」他啞口無言。但是繼續每隔一段時間上一次報紙,成為典型的媒體名醫,每次相關新聞見報就又有一批一批的病人排隊、送紅包,搶著趕快能開刀。(註:非常手段是一部探討脊髓再生手術倫理的著名電影,英文片名是Extreme measures。)
之後,我拜訪從美國回來負責醫學教育政策的賴其萬教授報告此事,因為他是神經科醫師,我對他個人的學養非常景仰與推崇。他到現在一直記得我的這個「義舉」,不過我們沒找到有效方法改變什麼。
二十一世紀的現在,北、中、南、東至少各有一家醫院用各種名目讓病人自費接受無效的脊髓再生手術或者幹細胞的治療,費用高達百萬,相關資料我都收集了,除了幫住院醫師上課用到,無力多做什麼。畢竟台灣整個醫療大環境充斥著這種高價、自費、無效的所謂創新治療,脊髓損傷是我的專長,所以我很清楚來龍去脈。面對這種大環境,深深感受無力可回天。只能寫寫文章提高民眾的判斷力。
《斷食善終》出版以後,許多家屬來信為家人尋求善終之道,諮商的每個案例都有辛酸的故事,我意外發現了許多醫界驚人的秘密,大家習以為常的作法,其實完全不符合醫療專業與倫理。深受其苦的民眾瞭解我在意什麼,倡議什麼,不少醫界人士認同並給我協助,但是誤解而散播不實資訊的也有。看來我應該持續的寫,審視行醫四十五年來,台灣的醫療環境發生了什麼變化,有何困境以及改善的辦法?希望真理越辯越明,民眾也能更理解如何保護自己和家人的善終權。
祝福畢醫師永遠健康長壽,以慈悲為懷的智慧專業觀察,與寶貴的實證研究案例,盼能扭轉乾坤的修正整個台灣過度醫療的弊病!
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