本文分享新書『普通老人說』中作者袁瓊瓊女士有關加護病房住院的切身感受。身為醫師本就知道加護病房對病人和工作人員來說都是一個很辛苦的地方。由病人來描寫,真是如人飲水,冷暖自知。她腦中風住院三週回家,已經可以走路,還寫了一本書。可見是小中風,復原良好。祝福她。
本文分享新書『普通老人說』中作者袁瓊瓊女士有關加護病房住院的切身感受。身為醫師本就知道加護病房對病人和工作人員來說都是一個很辛苦的地方。由病人來描寫,真是如人飲水,冷暖自知。她腦中風住院三週回家,已經可以走路,還寫了一本書。可見是小中風,復原良好。祝福她。
RCW(慢性呼吸病房)是全民健保開始以後才有的病房,那些在加護病房使用呼吸器的病人三週以後,轉往呼吸照護中心(RCC)如果無法脫離呼吸器,四十二天以後轉往RCW。健保局說RCW的設立救了許多中小型的醫院。病房裡面有二十到三十床的病人每天躺在那裡(有醫院曾經有一百床),身上接著各種管路,過著如下文所描述的日子。感謝在慢性呼吸病房工作員工的沉痛分享與呼籲。
為什麼病人常常要跨縣市找醫師撤除維生醫療?因為願意依法做這件慈悲之舉的醫師太少了。假如終身需要維生醫療癱瘓在床,病人自己要求撤除維生管路,醫師是否應該尊重病人的決定?即使他選擇的是死亡。分享一個自主要求撤管的案例。
感謝這位家屬主動分享其父癌末在家安寧的過程。女兒身為護理師,有居家安寧團隊協助。整個安排很妥善,病人安詳離世。這是一個很有參考價值的案例,疾病的自然發展過程,病人、家屬、居家安寧團隊都如實的扮演好自己的角色。當然,辛苦還是難免的。
西方國家對於失智症末期的病人不主張插鼻胃管延遲死亡,有明確的作法,應該已經有一二十年了。因為插鼻胃管或者胃造口,延長的生命,非常沒有品質也沒有尊嚴。在台灣,失智症開始吃的慢、吃的不順利,很容易就被插上鼻胃管,若是在養護中心,更是如此。
我推廣善終已經有四年半的時間了,除了兩百多位無意識插管臥床病人的撤管往生以外,另外一個很重要的影響是:很多家屬知道不要讓已經老衰或重症或嚴重失智的病人插鼻胃管,因為插管容易撤管難,本來已經要回到天堂的人,被一根鼻胃管拉到地獄裡。但是病人一到急診,只要吃的少,不會吃的病人,醫界這幾十年來的慣性就是插管,提供營養、提供水分、給藥。所以大家要有心理準備,拒絕插管,可能面對醫護什麼反應。
2025年11月我被貼上「納粹醫師」的標籤。許多人以為我完蛋了,受到這麼激烈的攻擊,一定難以承受。雖然如此說的不是鄉民,是醫師、教授和作家,但我瞭解有此說法是基於他們的信仰(非關宗教),就沒有什麼討論、對話的空間,也不需回應。近日記者採訪又提到這個問題,我去馬來西亞演講也有人提問。我還是來認真回應ㄧ下吧!
鼻胃管是一九六〇年代的重大發明之一,最早用在提供早產兒營養,之後腦中風等病人有吞嚥困難時,也可以暫時使用,等功能復原就可以撤除,改為由口進食。腸胃道的手術也會暫時使用鼻胃管,引流腸胃裡的空氣或者液體。譬如食道癌病人,永久無法經口進食,就會做胃造口提供人工餵食。在台灣很多吃的慢的病人被插上鼻胃管,嚴重退化甚至昏迷的病人都插著鼻胃管,造成了數十萬人插管臥床。再好的東西,都應該審慎的應用。我們來看看,鼻胃管可能造成什麼感受。(有少數得天獨厚的人,說還好,沒有什麼感覺。)
有些人攻擊「斷食明明是餓死,怎麼會是善終」。為什麼說「善終」,這是因為病人臨終的過程有得到很好的陪伴與舒適照顧,沒有痛苦。為什麼需要斷食,自主斷食者都是符合安樂死申請條件的重症末期或者重度失能的病人,沒有安樂死,所以選擇不吃不喝離苦得樂,那是他們的生命自主權。無意識插管臥床者,當初為了急救而插管,既然病人無法復原,人工灌食只是延長病人的痛苦,本就應該停止,所以是病人不會吃、不會喝的自然死亡。以下分享一個臨終以愛陪伴的溫馨故事。
「台灣在宅善終協會」的臉書粉絲頁,成立兩年多。有許多醫護人員分享安寧醫療方面的資訊,還有許多民眾分享他們覺得重要的訊息,也有人會在上面提問,常常會有成員熱烈的回應,非常啟發人心。這是一位太太糾結於該不該放手的提問,我分享我的看法給她參考。
腦中風、腦外傷、失智症大概是長期插管臥床的三大疾病。王曉民因為腦外傷成為植物人臥床四十七年。前幾個月有一位躺了二十四年的病人,到陳秀丹醫師那裡撤除鼻胃管往生。最近有位病人腦中風,直接帶回家沒有插管、沒有打點滴,第六天在家自然善終。如何決定是否該放手,與病人先前的意願以及腦部傷害的程度有關係。這是一位醫事人員,分享其父親善終的故事。
癌症的治療要做到什麼時候,是一個大學問。美國的統計是平均死亡前六個月停止癌症治療,韓國有位醫師統計是平均三個月。我不知道台灣的統計如何。最恐怖的癌症治療是治療到人生最後一刻,那麼最後的日子都在當病人,與癌症治療的副作用搏鬥,連好好陪伴家人、安排後事、道別的機會可能都沒有。因為始終沒有放棄希望,沒有坦然面對或者思考死亡。感謝家屬分享令人讚嘆的完美告別。
我們協助過腦外傷臥床二十四年的病人,撤除鼻胃管自然往生。也有腦中風無意識臥床三年、五年、十年家屬才得知可以撤除呼吸器或者鼻胃管離苦得樂。上個月也有腦中風昏迷拒絕開刀,發病第十六天轉院住到安寧病房撤除鼻胃管往生的案例。此篇要分享的是簽過「預立醫療決定書」(AD),腦中風昏迷沒有打點滴、沒有插鼻胃管,帶回家六天安詳離開的案例。這就是四、五十年前或者沒有全民健保的時代常見的故事。在現代,卻是罕見,需要因緣具足。
這是一位二度腦中風腦部手術後昏迷不醒的案例,病人經過加護病房、安寧病房,最後回家靠著家屬的力量,讓病人安詳善終的故事。家屬在先生圓滿後才聯繫我,目的是為了分享自己的經驗,期望為他人帶來助益。也提到了對安寧緩和醫師提起「斷食善終」四個字時,醫師的反應,讓我感到心痛。
這是台南普賢院住持覺非法師的最新著作,源自一個真實的故事。法師的弟弟(述州)於二〇二一年春節後騎摩托車跌倒造成高頸髓損傷,次年從醫院回家時,脖子以下仍完全癱瘓,身上插著鼻胃管、留有氣切口以及導尿管。二〇二三年五月弟弟病情仍無改善,回到埔里老家撤除鼻胃管,在親人陪伴二十八天後安詳去到阿彌陀佛那裡與摯愛的母親團聚。